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女儿得了肌张力障碍 妈妈的肩膀扛了女儿23年

2011年12月05日 07:09:26来源:温州网–温州都市报查看评论手机看新闻字体:
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  温州网讯 手舞足蹈、摇头晃脑……23年来,张海仙一直是这样一种生活状态。因得了肌张力障碍,她失去自理能力。23年间,母亲许生贞成了女儿的手和脚,用肩膀和怀抱托起了女儿生的希望。

  许生贞的经历感动了洞头县北岙街道的居民,北岙街道城南社区居委会主任陈天对以社区居委会的名义,推荐许生贞为2011感动温州十大人物候选人。

  “我活着,她就要活着”

  当记者问许生贞“是什么力量支持着你,照顾了女儿23年”时,一边的张海仙含糊不清地重复着“她笨!”听着这话,许生贞则始终搂着“手舞足蹈”的女儿,微笑着说:“她说我笨呢!”

  23年前,20岁的许生贞在洞头北岙的家中产下了张海仙、张益肃孪生姐弟俩。比起活泼好动的弟弟,张海仙从小就体弱多病,脑袋总是东摇西晃,却一直查不出病因。

  到了9岁时,女儿的身体状况依旧没有好转,许生贞只好放弃了让孩子入学的念头,在家依靠报纸和电视,教了女儿只言片语。 “假期得空的时候,我会念课文给她听。”弟弟张益肃说。

  19岁之前,张海仙的病情一直反反复复。她常常彻夜抽筋,肌肉僵硬扭曲,疼得嚎哭,许生贞就整夜抱着女儿,用手按摩,用毛巾热敷来减轻女儿的痛苦。其间,很多人都劝她放弃,甚至说让孩子自生自灭算了。“我活着,她就要活着”,面对劝自己放弃的人,许生贞总是这样回答。

  19岁那年,张海仙被确诊为肌张力障碍。市第三人民医院肌张力障碍研究室的主治医生叶红说,这是一种隐性遗传疾病,通常表现为颈、躯干及四肢的近端肌肉持续、强烈扭转,严重的病人基本会失去自理能力,但思维功能通常正常。而张海仙就是这种严重的状态。

  为了挣钱给孩子治病,许生贞的丈夫从孩子出生后一直在外打工,但2000多元的月收入实在难以支付高额的治疗费用。2006年,许生贞开始在山里养鸡,然后拿了鸡蛋去街上卖。而儿子张益肃技校毕业后,在杭州做起了服装批发的工作,贴补家用。许生贞居住的60多平方米的自建房,20多年来从未翻新过。

  “她能笑,我也就满足了”

  从小,摇头晃脑的张海仙在周围人眼里就是异类,因此母女俩很少出门。“其实她很想到外面看看,有一次她听到别人说起超市,就想去看看。”许生贞说。后来,叶红带她去了超市。“叶医生还带我吃披萨、买衣服,”张海仙含糊地说。

  “大宝、大宝。”指着停着的出租车里的司机,张海仙呼唤着。大宝名叫叶宝阳,是洞头志愿者车队的成员,2006年,好心的叶宝阳开始护送母女俩到温州看病。洞头到温州市区来回一次,至少要耗上100多元的油费,但每次他只收50元钱作为车费。此外,还要长时间地等候,帮着母女上下楼,这一干就是5年多。“我都记不得跑了几趟了,我没什么,这母女俩是真不容易。”叶宝阳说。

  “我很感谢他们,自从认识了叶医生和大宝他们,阿仙开朗多了,经常笑。”许生贞说。

  “阿仙的病情现在基本稳定,但恢复正常已经不太可能,不过按疗程治疗下去,可以维持目前的状况,让她生活得舒服开心一点。”叶医生说。

  “我现在就希望多挣点钱,让阿仙能按疗程治疗。她能笑,我也就满足了。”许生贞说。为了能多赚点钱,许生贞又接下了折纸的活儿,折上250个,许生贞能赚到10元钱。

  见习记者敖夏

  链接:2011感动温州十大人物评选活动已于10月31日正式启动,该活动由中共温州市委宣传部、温州日报报业集团、温州广播电视传媒集团、浙江日报温州分社联合组织开展,温州都市报、温州广播电视传媒集团新闻综合频道、温州新闻网共同承办。初评20名候选人,在媒体上公示。评选采取读者、观众投票和评选委员会评选相结合的办法,最终评出2011“建行杯”感动温州十大人物,并于明年3月举行颁奖典礼。

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关键词:道德 建设

编辑: 郑敏敏

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