“克罗恩”男孩分享抗病经历 乐观向上获关注

　　温州网6月7日讯(记者邓欢欢)近日，一名患克罗恩病的温州男孩小鲁在论坛分享自己的抗病经历，引起了很多病友的共鸣，几天之间，阅读量突破27万，很多人跟帖表示，小鲁给同样迷茫的自己带来了很多正能量。

　　外表阳光，不幸患罕见病

　　小鲁，一名27岁的温州大男孩。和很多青年人一样，他热衷于健身，喜欢打篮球、游泳，看书、煲剧。他有一份令人羡慕的工作，在上海一家外企上班，拿着不错的薪酬，也有一份令人羡慕的爱情，计划今年年底与相恋数年的女孩牵手完成人生大事。

　　小鲁常和朋友逗乐，自诩为街道余文乐。“整齐的油头，斯文的金框眼镜，一有线条就会嘚瑟的身材。”是朋友对他最大的印象。在他乐天的外表下，却隐藏着外人不知道的痛苦。他患有罕见的克罗恩病，这是一种比较慢性的、易复发的肠道炎症性疾病，会引起许多并发症，目前没有根治的方法。

　　2017年3月的某一天，小鲁在一个陌生的地方醒来。与往不同的是，他被五花大绑在床上。我是谁？我在哪？我在干什么？小鲁使劲回忆，脑补了诸多种可能，却想不起发生了什么。后来他被告知，自己躺着的是ICU的病床，也正是在这间病房，他第一次听医生说到自己的病：克罗恩病。“

　　听到这个名字，我根本想象不出这是什么病”，小鲁回忆道，表示自己当时唯一的感觉是迷茫，不知所措。“不仅仅是当时，到现在一年了，偶尔我还是会觉得迷茫。”病痛并没有给他足够的反应时间，就和他开始了漫长的搏斗。

　　工作生活被打乱节奏，曾一度崩溃

　　作为一个热情好客的温州小伙，小鲁常在朋友来温时带他们去吃温州特色小吃，他经常向朋友推荐糯米饭，形容那是一种不会让人失望的期盼。后来因为生病的原因，小鲁不得不和很多美食告别，糯米饭也是其中之一。“因为身体的原因已经不再吃糯米饭了，每想到此，就有一种巨大的失落感在我的肠胃里翻腾。”

　　他也曾是个游泳爱好者。但他上一次游泳，已是2017年的12月份。那是他在手术后尝试过的唯以一次游泳，但没游多远就出现了不适，随后还出现了便血等现象。在医生和家人的劝诫下，他最喜欢的体育运动也被禁止了。

　　病痛带给他的影响并不只是不能吃美食、不能游泳这么简单。“工作、生活完全被打乱了。生了这个病之后，无形中就有了一种被支配的恐惧，每天都会不定时的胀气、肚痛、放屁，偶尔还会拉稀、便血。”计划好的旅行泡了汤，期待许久的演唱会只能转卖门票。小鲁称，自己是个喜欢规划未来的人，可生病之后很少做计划，因为计划赶不上变化，更害怕希望变成失望。“那段时间，我的情绪差点崩溃，不到一个月体重就轻了20斤。”

　　乐观向上，抗病经历鼓舞他人

　　现在小鲁每8周就要去医院注射英夫利昔单抗(类克)来缓解病情。他还会每个月回温州一次，去亲戚推荐的中医院那里接受调理。治疗期间，他接触了不同类型的病友，他发现，有患者要每天插鼻管输营养液，有患者需在身上安装造口袋帮助排便排尿。而这些，都是需要他们在日常生活中携带的，其中的不便和尴尬可想而知。

　　生病以后，小鲁运动的时间大打折扣，但他依旧会逛论坛，看NBA。在这个过程中，他了解到篮球明星小拉里·南斯和他患有同样的病。小拉里确诊前，生长缓慢，被认为非常懒散。接受治疗后，南斯体内的生长激素终于被再次唤醒，开始了篮球的逐梦之旅。

　　“我的头像、王者ID都和南斯有关，他是我的偶像。因为这个病，我才真真切切地感受到南斯有多伟大。”小鲁在南斯的故事里感受着他的不易，汲取着他的能量。“南斯生病还能一路打进全明星，我相信我也会成功的。”

　　尽管长期受病痛的折磨，他还是实打实的乐天派。他照样会用发油梳漂亮的油头，每天按时上班，高效地完成工作。虽然不能常运动，但依旧会买自己喜欢的球鞋；不能吃糯米饭，就尝试各类养胃的面食，身体允许的话，他会带女朋友去看演唱会，在家闲着就看看书，刷刷美剧，来几把王者荣耀。

　　“我现在最大寄托就是能抽出时间写点自己的东西，给不那么出彩的生活增加点活力。”除了在论坛分享抗病经历，小鲁还开设了个人公众号，叫“天光要吃好”，是“好好吃早餐”的温州话版，他打趣说，美好的一天是从吃好早餐开始的，早饭吃的饱，干活没烦恼。在他发的论坛帖子的几期推文里，我们不仅能看到他对生活的感触，也能读到字里行间的乐观和豁达。

　　小鲁说，生病以后，他最大的感悟就是珍惜每一天。“你不知道明天和意外哪个先来。生病之后我也更深切体会了这句话的意思。”小鲁是个喜欢规划未来的人，一年大概要360个愿望要实现。未来依旧可期，也祝愿他越来越好。

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