文成励志女孩包珍妮：18岁成长路上载满爱

　　温州网讯“记者叔叔，我现在已经成年啦，成长路上载满爱！我第一个生日愿望就是希望爸爸妈妈还有弟弟，我们一家人都能开开心心的。最重要的是，我要写出更好的诗词，帮妈妈爸爸减轻负担。”昨天，文成励志女孩包珍妮说出了她18岁生日许下的3个愿望。

　　近日，她的父亲包宗锋给记者发来一条信息，称包珍妮18岁了，很感谢广大爱心人士这些年对他们的帮助。

　　对于大家的爱，她一直都记得

　　包珍妮出生于2001年9月11日，1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。医生说她只能活到4岁，但奇迹出现了。虽然现在她仅一根手指可以动，但乐观的珍妮面对生活还是非常积极，她自学法语、英语、日语，凭借唯一能动的右手大拇指敲打文字创作。她写的歌词《故乡游》等还曾被编成歌曲，被毛不易等明星演唱。2018年，文成县委、县政府牵头，专门帮包珍妮出了一本书——《予生，包珍妮的诗与歌》。

　　目前一家人借住在龙湾亲戚家中。说起家乡文成，在包珍妮眼里，既陌生又熟悉。陌生是因为从小远离家乡，记事起就已经在温州市区。熟悉是因为通过网络，她了解了家乡。

　　“我的第二个生日愿望，就是祝福家乡能够越来越好。”包珍妮说。

　　9月18日上午，文成县委、县政府的相关领导在温州市人民大会堂做庆祝新中国成立70周年系列主题新闻发布会文成专场的发布，介绍了70年来文成的变化。当记者告诉包珍妮这一消息后，她说：“在我印象里，家乡就是个山很多、经济不太发达的地方，没想到这几年变化那么大，很想回去看看。”

　　近几年，包珍妮的励志事迹被各大媒体报道，不少爱心人士来看望她。包珍妮都记在心里，希望有一天能回报他们。“我的第三个愿望，是希望帮助过我的叔叔、阿姨，哥哥、姐姐们能身体健康，家庭幸福。”包珍妮说。

　　珍妮还有两个梦想，其中一个很快要实现了

　　包宗锋告诉记者，其实珍妮还有两个梦想。第一个是想见见网络上认识的病友们，亲口跟他们说说近况，互相勉励。第二个则是跟她的偶像华晨宇合作。

　　“珍妮的第一个愿望，很快就要实现啦。一家爱心组织要为珍妮补办一个生日会，邀请她的这些朋友到温州做客，时间地点都定好了，就在10月3日。”包宗锋笑着说，之所以选择这天举办生日宴会，是考虑到正好是国庆假期，可以让珍妮和她的朋友们到温州感受新中国成立70周年的盛况。

　　而说到偶像华晨宇，包珍妮眼神一亮。在她眼里，华晨宇唱歌时，那种专注的精神深深地吸引着她。包珍妮说：“我觉得做事情就是要专注。希望有机会能看到他唱歌，唱唱我写的歌。”

　　感谢帮助过她的每一个人，希望治疗SMA的药物能纳入医保

　　目前，包宗锋最希望的是治疗SMA的药物能纳入医保。包宗锋说，据他所知，现在已经研发出治疗SMA的药剂，越早打康复的概率越大。但是一针药剂要70万元，这笔费用，他的家庭完全承担不起。

　　包宗锋一家四口，如今的收入是一个月3500元左右，包括包珍妮姐弟俩的残疾人补助以及包宗锋和妻子的低保补助。而包珍妮一个月的医疗费用就需要4000多元。

　　包宗锋说：“还好有许多爱心人士帮助我们，加上政府部门也经常来看望，这才让我们坚持了下来。太谢谢这些爱心人士了，每一笔善款我都记录在本子上，记在心里，将来如果有条件，一定要好好报答他们。”

　　来源：温州都市报

　　记者 蒋文泽

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