关注:家有“星星的孩子” 满眼辛酸泪

温州网讯 上幼儿园第二天就被劝退,坐公交车时受到他人的白眼……每个有自闭症孩子的家庭都有说不出的心酸。4月2日是“世界自闭症日”,昨天,民盟温州科技总支三支部组织“爱心行动·为爱行走”活动,带领温州市太平星雨儿童康复中心的26名自闭症儿童到温州动物园春游,呼吁社会关爱这些“星星的孩子”。记者与这些自闭症家庭同行,倾听他们的辛酸与烦恼。
幼儿园才上两天,孩子就被劝退
金先生5岁的儿子目前正在进行自闭症康复培训,两年前发现孩子有些“不对劲”。他说:“儿子一岁的时候就能叫爸爸妈妈了,可到三岁的时候还只会叫爸爸妈妈,我们就开始担心起来,原以为他发育得慢一点,再过一段时间就会说话了。可是等到同龄的孩子都会说会闹的时候,他却依然停留在发叠字或是一个音节的阶段。去医院检查后,医生怀疑我儿子患有自闭症,建议尝试到康复机构进行培训。”
金先生曾送儿子去幼儿园,可几个月之后孩子就被劝退了。“上课的时候,别的小朋友都安静地坐在椅子上,唯独我儿子满课堂乱跑。”金先生苦恼地说,儿子在幼儿园里到处乱跑,不知道什么是危险,有一次独自跑到了幼儿园外,差一点就走失了。发生这样的事情后,幼儿园老师婉言让金先生将儿子带回家。不久,金先生又为儿子找了一家幼儿园,可是没到两天又被劝退了。
“有时候带儿子出门会很尴尬。我带他坐公交,儿子会突然发出一些奇怪的声音,车上的乘客就用很奇怪的眼神看过来,有人会问我家的孩子怎么会这样。”金先生说自己常要向别人解释自己的孩子还不太会说话,正要去参加语言培训。而有人会接着问,孩子怎么这么大了还不会说话,这时他就很尴尬,不知道该怎么回答。
林先生的一对7岁的双胞胎女儿也在康复中心里接受培训。林先生说,有时女儿在幼儿园里闯祸了,他去跟其他家长解释,然而对方怎么也没法理解,总认为只是他们做父母的管教不当。“一想到孩子的事情就很伤心,我经常失眠,我现在最大的愿望就是将来孩子生活可以自理,可以像正常人一样生活。”说话时林先生满面愁容。
家长要专职陪护孩子接受培训
“孩子的康复训练,需要家人全程参与,这会花费很大的精力,父母一方要辞去工作,专门陪孩子在这里接受培训,这对于经济条件困难的家庭是个不小的负担。”星雨儿童康复中心的蒋老师介绍,一些住得比较远的家庭,还要解决住宿问题,开支不小。有一名奶奶陪孙子在这里接受训练,每天要带着孩子坐两个小时的公交车赶过来,晚上下课后再赶回家,风雨兼程,十分辛苦。
金先生是永嘉人,原本在老家办厂,为了照顾儿子,现在厂也不办了。他认为,孩子的成长要是出现问题,家里就是有金山银山也留不住。金先生算过这样一笔账:孩子的培训费,在温州租房子的支出,带儿子到医院打针看病……一年超过六万元,这还没有算上父母放弃工作带来的经济损失。
林先生夫妇从去年开始都放下了工作,专心照顾两个女儿。“现在女儿都七岁了,我们的工作可以先放一放,但孩子最佳的培训时期不能错过。”林先生这样说。当星雨儿童康复中心的老师问林先生夫妇现在靠什么生活时,孩子的母亲只说了句:“吃老本。”
医生告诉你 康复培训行动越早越好
目前温州还没有专门的机构来统计或检测自闭症患者的数量或变化趋势。但是根据国外有关机构的统计,自闭症的发病率呈逐年上升的趋势。自闭症患者在语言表达上有障碍,不会合理表达情感,往往很孤僻,行为举止刻板,一般会在三岁前发病。由于自闭症的病因尚不明确,无法产前检查发现,儿童在患病初期没有明显发病特征,也很难通过医疗检查诊断。
目前,在医学上并没有根治自闭症的手段,只能在家长的协同下提早采取康复培训行动,越早开始越好。然而有些自闭症的孩子会被视为弱智或是多动症,而被送到特殊学校,得不到很好的训练;还有一些家长受多种条件制约,只是将孩子放在家中照顾,延误了治疗时间。
为自闭症儿童做康复训练时,需要一对一培训。一位康复教师若同时培训两名自闭症儿童,孩子的精神往往无法集中,容易忽视培训的内容,达不到康复效果。而据星雨儿童康复中心的校长林峰介绍,现在该康复中心里的师资力量还很薄弱,32名员工需要培训56名自闭症儿童,平均每名老师要带1.8个孩子,有些课程还无法做到一对一培训。然而即使这样,现在报名培训的孩子入学时间已经排到了明年8月份。
本文转自:温州新闻网 66wz.com
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