5万“渐冻人”在上海 他们不曾服输也爱追梦

　　图说：“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营活动负责人朱常青(中)也是一位渐冻人，活动开始前，她还在用手机不停地落实各项事宜。新民网记者李若楠摄

　　【新民网？？独家报道】身体像被冰雪“冻住”，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外……这是一种罕见病——神经肌肉疾病被世界卫生组织(WHO)确认为五大绝症之一，比癌症更残忍更难治。

　　他们不是植物人，是“渐冻人”。虽然在不同的年纪身体突然被“冻”住了，但从指尖到心头，一切感知仍在，他们也有自己想要追求的生活和梦想。今天是世界渐冻人日，据悉，上海目前约有5万名患者。今天，记者走近渐冻人，听听他们当中一些人特殊又平凡的故事。

　　他们也有梦跟所有人一样的梦

　　“平凡的日子，来到世界，尝试用呼吸，感受一切。等待，成长给予了解。期待，童话般美丽的爱意……”这是融融(化名)最喜欢的一首诗歌，在今天“世界渐冻人日”关爱系列活动上，她为大家动情朗诵。

　　因为患病，融融从出生就没有独立行走过，头也无法左右活动；也因为患病，她从来没能走进学校，没听过一次课。不过，融融却通过自学创作了一首首诗歌。

　　“我喜欢文学，平时看了一些书，有感想就写下来。”融融说的“写”，是用她仅能活动的两根手指在电脑键盘上敲击。通过网络，她认识了很多小伙伴，既有病友，也有同样热爱文学的健康朋友。

　　因为行动不便，渐冻人与外界的交流十分有限。网络，成了不少年轻的渐冻人认识外面世界的窗口，也是维系他们与他人联系的途径。

　　坦然面对死亡可担忧谁来照顾他们

　　当活泼可爱的孩子成了渐冻人，一个家庭的命运也改变了。56岁的陆先生已头发花白，说起快20年前儿子被诊断为渐冻人的场景，自称已经坚强面对的他还是两眼泛起泪花。

　　“医生跟我说了结果，孩子可能再也站不起来了，我当场就晕过去了。”陆先生说，当时儿子小陆只有七八岁，正是好动的年纪。刚得病那会儿，小陆每天躺在床上看着窗外，眼神总是呆呆的。

　　接下去的好长一段时间，陆先生带儿子走上了求医之路，几乎跑遍了上海、北京的各大医院。但是慢慢地，一家人接受了“绝症”这一现实。

　　令人无奈的是，初二那年，小陆的教室搬到了六楼，双职工的父母实在没有精力每天背着他上下楼陪读，小陆只能辍学回家。从此，电脑成了小陆的“伙伴”。

　　如今，小陆的肩膀已经比爸爸还要魁梧，父母照顾他也越来越费力。因为背部疼痛，小陆每晚无法平躺入睡，父母拿靠垫撑起他的背部，每两个小时就要帮他翻身一次，直到天亮。而洗澡更是大难题。冬天要提前一个小时预热浴室，然后陆先生再把儿子背进去，还要由妻子协助。“感冒可了不得，不但加重病情，正常人一个星期就能好，他起码要一个月。”

　　这么多年，陆先生跟儿子从生谈到死，一切最坏的情况都能坦然面对，可最担心的还是将来自己老了，谁来照顾儿子。“等女儿长大结婚，找个老公有力气，帮得上忙，我们也就放心了。”陆先生拍拍儿子的肩膀，反复说着“顺其自然”。

　　　“摔倒了，会有人来扶我们吗？”

　　如果不是手上的拐杖，很多人不知道39岁的陈先生已经与病魔斗争了超过10年。

　　“我姐姐也有这个问题，但当我也感觉腿走路不对劲之后，还是没办法接受。”陈先生说，查遍了资料，“绝症”两个字让他一度绝望。当时他还不到30岁，感觉一切都刚刚起步，可脚下的步子却有些迈不开了。

　　陈先生是一名计算机工程师，大多时间是伏案工作，每每遇到需要外出开会的机会，他都找理由推掉。“担心开会的地方有台阶，我走不上去。”陈先生说，怕别人不理解这个病，他几乎很少跟别人解释自己的病情，也不希望别人把他特殊的人看待。

　　陈先生说，这么多年，他慢慢适应着腿上的不便，但最担心的还是别人异样的眼光。生活中，别人乘公交车，两步就能从站台登上车；而他费好大力才能迈开步，眼见着公交车开走，心里十分落寞。最后，不服输的陈先生甚至学会了开车。

　　“如果我们摔倒了怎么办？社会上老人摔倒没人扶，那我们呢？”陈先生曾经在网上和网友探讨过这个问题，在他看来，这是一个非常现实的问题，因为渐冻人摔倒之后，几乎无法自己站起来。这源于陈先生的一次亲身经历。有一次，他摔倒在地，足足十几分钟靠着旁边的墙才支撑站起来，周围的人却没有伸出援手。这个问题也引起了一位病友的共鸣。这位病友说，他摔倒后曾在地上坐了半个小时，给自己熟悉的人打电话，才被朋友拉了起来。

　　渐冻人的工作是什么情况？陈先生庆幸，自己生病时已经有了稳定的工作，他这个家里的顶梁柱才没有倒下，可一些病友却在大学毕业时遭遇了就业歧视，对生活更缺乏了信心。

　　“希望有更多人能了解我们，了解我们的病。”陈先生说，虽然有时独处还会叹息，为何噩运找上了自己，但他仍保持一颗乐观的心，“不知能坚持多久，但愿活在当下”。(新民网记者李若楠)

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