27岁办公室文员的“渐冻”人生 每月药费四五千

　　温州网讯 “渐冻人”因为冰桶挑战而得到越来越多的关注。早在2012年，就有读者向先生向温州媒体求助，为他当时才25岁的“渐冻人”儿子小向寻找救治方法。昨天，时隔2年，记者再次联系上这对父子。

　　看似简单的穿裤子，他却很费力

　　小向一家是湖北人，目前都住在温州。小向是家里的大儿子，今年27岁，在一家公司做办公室文员。和普通人一样，他每天准点上下班。不一样的是，他不能提重物，平时用的最多姿势就是左手敲键盘，右手按鼠标。

　　小向说，“渐冻人症”有个特点就是肌肉慢慢地萎缩，今天和昨天感觉不出差别，可突然有一天，你发现原本还能勉强驾驭的筷子都握不住，那就说明病情又加重了。

　　因为渐渐感觉到右手没有力气，小向很早就开始练习用左手生活。不过这阵子，左手的力气也渐渐丧失。每天早上起床穿裤子时，小向要用左手勾住裤子上的纽扣孔，用手臂的力气把裤子提起来，别人很容易的事情他都要费力地“左右开弓”。

　　每个月药费，最多要花掉四五千

　　因为家里的经济算不上宽裕，小向的药一直断断续续。宽裕的时候，一个月要花掉四五千元，钱包紧时，就要花掉1000多元药费。2年前，小向父亲的朋友送来一张报纸，说外地报道有病例得到明显疗效。小向的父亲高兴坏了，把报纸看了又看，并去医院询问，带小向做针灸，但没有起色。

　　向先生说：“这样的次数多了，再大的信心也不知道往哪里使。我不求根治，只要能控制病情。”

　　2005年，是小向人生的转折点。“那时在双屿中学读初中，有一天发现双手有些颤抖，甚至软绵绵的，后来皮肤还出现凹陷，就好像是皮包骨头。”小向说，他2002年跟父亲来温州生活，出现变化后他也没在意。没想到到了高中，“手臂肌肉开始慢慢萎缩，天冷时手还会不停地颤抖，才意识到自己生病了。”

　　2007年冬天，小向的病情突然恶化。向先生带着患病的儿子四处求医，经诊断，小向得了“渐冻人症”，目前世界上还没有根治的特效药。没过多久，还在读高二的小向，因无法正常写字而不得不辍学回家。

　　曾有过一个女朋友，因为病情分手了

　　小向喜欢广告设计。尽管患病，他还是在职业学校上了一年广告学课程，学习PS图片处理等。但广告行业不仅要会用电脑设计，还需要人力布置会展，这一点要求，把小向挡在了广告的门外。

　　2010年，他放弃广告梦，选择对动手操作要求低一些的财会工作。在现在的这家公司，小向已经待了8个月。

　　身体的变化，让小向的情感之路也走得很不顺，到现在还一直单身。小向说，他也曾谈过一个女朋友，可是女方家里介意他的病情，两人只好分手了。

　　前阵子，小向跟爸爸说，他的好朋友在美国念博士，想去美国玩。不过后来，向先生就再也没有听小向提起了，向先生猜测，“也许他是担心朋友知道病情吧。”

　　每次上网都搜索“渐冻人症”治疗技术

　　在谈话间，小向偶尔会用“我们这类人”来指代自己，在他加入的“渐冻人”QQ群里，还有着全国200多个伙伴。

　　前阵子，有个群里“话唠”级别的活跃分子，长时间不上线了。小向打电话去一问，对方的家人告诉他，这个朋友已经过世了。每当群里有头像永远地“灰”了，平时热烈的讨论总会安静上一阵子。

　　说起最近大热的“冰桶挑战”，小向也是在群里聊天时得知的。对于这个活动，群里反映不一，刚确诊的伙伴比较激动，而患病久的则比较冷静。小向说，时间久了，对这个疾病也是半个专家，多了几分理性。现在搜索“渐冻人症”治疗技术仍然是小向上网的第一件事，在他心里，依然留着几分希望。

本文转自：温州新闻网 66wz.com