14岁孩子患庞贝病 家人无力承担每年数十万治疗费

　　温州网讯 对于14岁的小轩来说，活着，并不容易。

　　4个多月前，他被确诊为糖原累积病Ⅱ型，也称为庞贝病，是糖原累积病中最为严重的一种。目前，在医学上并无特效治疗方法。

　　在小轩父亲加入的庞贝病QQ群里，病友们做了个统计，全国这样的庞贝病患者不足50例，而小轩或许是浙江省首例。这么罕见的病却不幸被小轩遇上了。

　　从病发至今的5个月时间里，光检查，家里已经花费4万元，而这只是个开始，若要活下去，他需要每一个月注射一次药物，一年光买药就需要约70万元。

　　这个数字对于小轩家来说，是父母辛辛苦苦一辈子都赚不到的钱，却是他活下去的全部希望。

　　日前，小轩的父亲王先生向雪君工作室求助，这个曾经扛起养家重担的男子数度落泪，他问：“我只想他能活下去，这有多难？”

　　摔下自行车，很久没起来

　　小轩很沉默，脸色苍白且瘦弱。他在父母公司狭小的宿舍里，局促地坐在沙发上，几乎一言不发。然而，他的堂叔告诉我们，在病发前，这个孩子曾经是家族里出了名的懂事和阳光，喜欢乒乓球，学习成绩优秀。

　　他是父母唯一的孩子，也是父母的骄傲，母亲把他疼到了骨子里。如果没有今年寒假那次摔下自行车，小轩也曾以为自己总有一天会真正成为父母的骄傲。

　　小轩一家来自衢州江山市，父亲王先生今年40多岁，1999年来温，在泰力实业有限公司做销售，母亲在车间做普工。工资虽然不高，但在两人的省吃俭用下，倒攒了些积蓄。小轩也跟着父母在温州长大，直到初中才回到老家一所重点中学读书。

　　今年寒假，小轩住在阿姨家中，姨父教他骑自行车。学骑自行车，摔倒并不奇怪，但当姨父发现小轩怎么也站不起来时，才意识到问题的严重性。他马上联系王先生夫妇，让他们带小轩去医院看看。

　　确诊庞贝病，无法再奔跑

　　王先生书读得不多，他的妻子也是，一开始他们并没把小轩的病往坏处想，但当看到一家家医院都无法确诊后，他们开始着急。今年2月份，他们前往北京大学第一医院，检查项目很多，检查报告里是一串他们都看不懂的数字和符号，检查结果则是糖原累积病Ⅱ型，俗称庞贝病，属于罕见病的一种，目前并无特效治疗方法。

　　看着小轩，王先生怎么也不敢相信那个曾经在楼道里开心奔跑的儿子，那个跑上跑下收集整栋楼废饮料瓶卖掉来买书的懂事儿子，那个喜欢叫他一起打乒乓球的儿子，怎么会得了这种病。

　　对于这个病，王先生和妻子并未对小轩说很多，但小轩还是知道自己双腿没力气是因为得了病。而如今，他不管吃多少，仍是胖不起来，他知道自己身体里缺少一种酶，这让他无法长出肌肉。

　　小轩继续沉默着，他的膝盖上明显可见多处破皮的伤口，那都是他走路的时候摔的。现在，他出去散步，就算地上一颗小石头都有可能让他摔倒。

　　王先生的工友说，他们住在同一间宿舍套房里，晚上睡觉甚至能听到小轩沉重的呼吸声。

　　每年70万元，生命的数字

　　王先生说，刚知道这个结果的时候，他不知道自己到底要怎么扛过来，但是看到妻子的眼泪和儿子的逐渐消沉，他知道自己必须振作。

　　可一再的打击让他实在无法扛起这个重担。医生告诉他，小轩的病可以注射一种针剂，但这个由美国开发出来的、针对该疾病的特效药物仍未在中国内地上市，若要购买必须通过香港等途径外购药物维持治疗，每年的花费需在200万元左右。

　　王先生说他打听过了，这种针剂是按照患者的体重来打的，按照小轩的体重，一个月要打12针，每针5000多元，一年最少可以控制在70万元左右。这个数字是王先生夫妇工作一辈子都挣不到的钱，却是小轩一年的救命钱。

　　“可能现在没法治愈，但能让他多等等，或许医学发达了，这个病就有救了，他就能活下去了……”王先生断断续续地说着。

　　目前，王先生辞了泰力实业有限公司的工作，陪小轩呆在江山老家，闲暇的时候他就带着儿子到家附近的葡萄园走走，现在，他更希望儿子能多走走、看看，活得轻松点。

　　然而，这时，小轩讲了采访中唯一一句话：“我想去学校读书……”小轩还能回到学校吗？听到这里，王先生头偏到一边抹泪，而小轩妈妈早已把脸埋在双手中……

　　如果你愿意帮助小轩，让他能继续活着，请拨打本报雪君工作室热线88060000。

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