浙江首次公布成人及儿童十大罕见病

温州网讯 日前，第十届中国罕见病高峰论坛在杭州召开，会上发布了《浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目阶段性报告》。

该报告项目是国内首次通过省级医保大数据，对121种罕见病进行深入分析，目的是了解浙江省罕见病患者的生存现状，总结经验并形成政策建议，从而提高罕见病患者生存质量。

成人罕见病前十名分别是：特发性心肌病、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、视网膜色素变性、视神经脊髓炎、多发性硬化、特发性肺纤维化、自身免疫性脑炎、肝豆状核变性、血友病。

儿童前十位罕见病前十名分别是：冠状动脉扩张病、原发性联合免疫缺陷、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、自身免疫性脑炎、结节性硬化症、脊髓性肌萎缩症、朗格汉斯组织细胞增生症。　

来源：温州都市报

原标题：浙江首次公布成人及儿童十大罕见病

记者 俞茜茜

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