“70万一针天价药”纳入医保第一天，温州女孩包珍妮终于用上了！

　　温州网讯 “成功了，成功了！

　　太不容易了！”

　　现场一片欢呼声

　　“这一针，我们等了十几年，今天终于等到了，感谢党和国家没有放弃我们这个小群体。”2022年的第一天，在温医大附属儿童医院，身患脊髓性肌萎缩症 （SMA）的坚强女孩包珍妮终于用上了治疗SMA的“救命药”，父亲包宗锋激动地说，相信通过治疗，包珍妮的身体会越来越好。

　　2001年，包珍妮出生于文成县，后确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。包珍妮患病后，曾被医生判断“活不过4岁”。然而，今年已经是她和病魔较量的第21个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。不幸的是，她的弟弟也被诊断为同一病症。

　　“诺西那生纳注射液”是目前治疗SMA最有效的药物，但曾经70万一针的昂贵价格，令许多SMA患者家属望而却步。12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。当天，当获知“诺西那生纳注射液”被纳入医保，价格降至3.3万元一针时，包珍妮的父亲包宗锋激动万分。

　　1日晚上7点多，十九大党代表宋玲华向记者发来包珍妮打针的视频。据医生介绍，由于包珍妮卧床多年，脊柱侧弯很严重，注射液又要通过腰部注射，难度非常大。不过，通过医生的努力，终于一针成功。

　　“成功了，成功了！太不容易了！”现场一片欢呼声。包珍妮的爸爸告诉记者，使用该针后，可以增强包珍妮的肌肉力量，通过康复会越来越好。至于包珍妮的脊柱侧弯，接下来考虑做脊柱矫正手术，希望有朝一日能坐起来。

　　包珍妮成功打针后，弟弟包奥健也要注射该药。“我现在对两个孩子的未来充满信心，他们一定会越来越好。”包宗锋激动地说。

　　来源：温州商报

　　原标题：“70万一针天价药”纳入医保第一天，温州女孩包珍妮终于用上了！

　　记者：董吉妮

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