以爱为光，让“罕见”被看见：一位母亲21年守护罕见病儿子登上国际舞台

8月2日下午，温州市图书馆四楼品读区内温情涌动。一场聚焦罕见病“小胖威利综合征”的真人图书馆活动在此举行，健康管理师、高级营养配餐师徐蕾蕾作为“真人书”，向读者讲述了21年来守护儿子睿睿抗击病魔的非凡历程，一幅用爱、勇气和专业精神织就的生命画卷徐徐展开。

小胖威利综合征是一种会导致低肌张力、智力障碍、行为问题及无法控制的饥饿感的罕见病，终身需在监管下生活。国内预计患者5-10万人，每年新增1500至4500例。

徐蕾蕾不仅是温州市科协瓯越科普宣讲团讲师、温州新闻综合广播《教育面对面》特邀嘉宾、温州市医学会综合办副主任，更是一位用专业和母爱改写孩子命运的母亲。现场，徐蕾蕾动情回顾睿睿出生时的喜悦与确诊后的巨大冲击，面对陌生医学名词的迷茫最终化为坚强：“养育路上，关关是难关。”她描绘了儿子七个月大时在康复球上微弱的求生欲、误诊带来的波折、矫正脊柱侧弯的漫长求医路，尤其是与孩子本能饥饿感抗争的“饮食管控战”——以运动、音乐和意志对抗饥饿。正是这份坚持，推动她转型为健康管理师和营养专家，用科学配餐守护睿睿成长。

求学之路充满荆棘，但温暖不期而至：初中老师的包容让睿睿成为特殊学校学生会主席，他在眼视光医院担任三星志愿者，更在壹星酿面包坊练就了精湛手艺。“他是个大暖男。”徐蕾蕾语气中满是骄傲，“初中三年，他坚持为同桌整理书本、替老师提电脑包，从一间教室送到下一间，从未间断。”

分享会的高潮聚焦“热爱改写人生”。当睿睿站上法国巴黎音乐大赛舞台的视频亮起时，那个曾被疾病阴霾笼罩的孩子，用音符在国际舞台绽放出生命耀眼的光芒。从2023年11月首次独立参加中国校园艺术节比赛，到登上巴黎舞台演奏《欢乐颂》，音乐为他打开了全新世界。

当被问及给其他罕见病家庭的经验，徐蕾蕾强调：“科学管理与永不放弃的爱，是两大支柱。”她最大的骄傲是“睿睿成为了用音乐传递温暖的阳光男孩”。如今睿睿已成为壹星酿面包坊的咖啡师，学习独立生活技能。徐蕾蕾的心愿是“让更多人看见罕见病群体，让社会的支持成为他们的光，而自己也能走出去做更多有意义的事”。

“命运的开端可能给出一个艰难剧本，但我们能用爱和坚持改写它。”主持人的结语道出这场活动的真谛。这场充满温度的分享不仅增进了公众对小胖威利综合征的了解，更传递出深刻信念——罕见病家庭最需要的并非同情，而是理解与平等。以爱为光，终将照亮“罕见”的未来。

来源：掌上温州客户端

原标题：以爱为光，让“罕见”被看见：一位母亲21年守护罕见病儿子登上国际舞台

记者 叶锋 通讯员 陈烨

本文转自：温州新闻网 66wz.com