“冰桶挑战”接力公益献爱心走红 温州人加入行动

　　温州网讯 你愿意浇自己一头冰水，体验一下ALS病患或为之募捐吗？近日来，从比尔·盖茨到贝克汉姆、梅西，再到国内的雷军、李彦宏、刘德华、周杰伦……他们纷纷接受“湿身”挑战，并呼吁大家关注“渐冻人”罕见病患者。

　　昨日，温州丽姿华都工作人员和瓯北消防官兵也分别参与这一特别的公益活动，他们把参与“冰桶挑战”的照片和视频上传网络，引来不少网友点赞。记者通过网络微调查，收到144份问卷，超过85%的受访者对这种打破传统的公益形式表示支持和赞同，同时，这也得到专业慈善机构的认可。

　　挑战慈善游戏“一桶冰水”浇到温州

　　与此前风靡社交网络的点名游戏类似，“冰桶挑战”赛活动要求参与者先用一大桶冰水往头上淋，并点名指定3个人在24小时以内重复这一过程，如果不接受挑战，就需要向ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)相关机构捐款100美元。ALS患者又称“渐冻人”，这一活动的源起，就是要让公众体验到全身被“冻住”的感觉。

　　昨天下午4点多，在温州大南路嘉乐广场，丽姿华都老总带着10余位员工发起了“冰桶挑战”活动，现场每个人都被浇了一整桶冰水，吸引了大批路人围观，同时该单位也向相关机构捐献了100美元。丽姿华都活动有关负责人告诉记者，前天晚上看到各路明星都在参与这个活动，温州地区老总就动员了旗下员工，一起组织了这一次活动，同时希望有更多人参与进来，因此也点名了国内知名女装品牌HPLY荷比俪、银泰温州世贸店还有多家媒体机构，而银泰相关负责人已经明确表示接受挑战，很快将付诸行动。

　　同一天，瓯北消防中队的13位消防员则是换了一种“冰桶”的方式，穿着制服站成一列，用高压水枪直接喷射0.1Mpa(约10米)的水柱将自己浇了个透。该视频放上网后，短短一小时内，就被网友转发了800多次。据组织者介绍，也将会点名其他消防中队，让更多人关注罕见疾病。此外，不少温州网友也点名本周六将在温州开唱的李克勤和谭咏麟，希望他们在演唱会现场进行挑战。

　　测算温州可能有“渐冻人”400余人

　　上周，一名39岁的“渐冻人”在温州医科大学附属第一医院就诊，他已处于手脚肌肉萎缩、吞咽功能退化状态，在临床上，这种症状已属于终末期阶段。

　　“渐冻人”学名叫肌肉萎缩性侧索硬化症，病人在2—6年的发病期中，最终会因全身运动肌肉萎缩尤其是骨骼肌无法运动而呼吸衰竭。据专科医生称，该疾病患病率为2.7/10万—7.4/10万，按照人群比例算，温州可能有400余例的“渐冻人”。仅在附一医，一年就有几十例这样的病人。

　　相对于高血压、高血糖等常见病，“渐冻人”属于一种冷门疾病，医学上仍无法找到其发病机理，甚至没有特效药可以治疗。附一医神经内科主任医师何金彩介绍，虽然国内外对于“渐冻人”有较多的研究，但是病人同质性太弱，当前研究的结果并不理想。同时，她表示，一般诊断为“渐冻人”就等于为病人下达了“死刑通知书”。

　　对于慈善目的的“冰桶挑战”，何金彩表示支持。她称，临床上唯一认准的特效药，每月动辄就要几千元，且治疗效果一般，疾病后期，需要随身氧气和鼻饲，整个医疗费用难以估算。

　　观点能够唤起关注是一种快乐慈善

　　“如果能和比尔·盖茨、刘德华这些人为慈善出同样的力，不仅有意义，而且炫酷！”市民小汪表示，本来以为只是大咖之间的挑战，但现在温州也有人发起了，如果自己被点名，那么也很乐意参加挑战，也会愿意向有关机构捐钱。

　　昨天，记者随机调查收到144份有效问卷，其中男性76位，女性68位，包括22位公务员、12位个企老板、70位普通上班族、22位学生和18位自由职业者。受访者中85%以上支持这种公益形式，仅10人未听说过“冰桶挑战”，其中6人了解活动后表示愿意接受挑战，超过60%受访者愿意接受挑战，其中30人在挑战后还愿意为罕见疾病患者捐钱，36人虽然不愿意被冰水浇头，但都愿意捐款。12人表示自己虽不会参与类似的活动，但也认同这一“游戏+慈善”的方式对罕见疾病有推广作用。

　　“这种方式，表现出的是简单、快乐的慈善，也是我们一直以来希望传达给慈善参与者的信息。”温州市慈善总会会长张林认为，这场风靡全球的“冰桶挑战”活动，既能顺利为罕见病患者筹款，也能让民众快乐地参与其中，是一种值得学习和尝试的公益模式，也是温州人探索的快乐慈善模式。他坦言，虽然大病救助项目也包括了罕见病，但对单一罕见病病种的关注较少，也尚未开通独立的救助基金，希望这场来自国外的活动，也能引起民众对温州本地“渐冻人”的关注。

　　提醒：高血压心脏病哮喘病人靠边站“冰桶挑战”活动不适合你们

　　刺激的“冰桶挑战”来到温州，你敢于接受挑战吗？附一医何金彩教授称，高血压、心脏病、哮喘病人还得悠着点，并不适合这种刺激交感神经的冰冷挑战。

　　虽说“冰桶挑战”只是一场游戏，冰冷刺激只是来自瞬间的不适，何金彩教授认为，这种冷刺激就像是冬天强冷空气突袭，又或者是冬泳，冷刺激通过交感神经进入人体，不少病都可能急性发作，“高血压的人在冬天易出现血管疾病，就是因为冷刺激通过皮肤进入血管，血管会迅速收缩引发急性病症”。

　　她解释，对于突然的冷水灌顶，我们亲身体会到的不仅仅是冰冷，还有一种窒息感，冷水会使得四肢、皮肤、血管等都出现收缩，心脏病人心跳会迅速加快，而高血压、哮喘、呼吸道病人也都会因此出现不适症状。

　　另外，脊椎病、风湿、关节炎患者，老人、小孩及生理期、孕期、哺乳期女性也不适宜参与该活动。据商报

　　消防官兵接受挑战，为公益“湿身”

　　“我们是消防官兵！为了让更多人关注‘渐冻人’，我们愿意接受冰桶挑战。”昨天晚上，永嘉县瓯北消防中队11名消防战士身穿制服，抬起身前的塑料箱，高举过头顶，冰水倾泻而下，战士们霸气湿身，整个过程一气呵成。

　　挑战结束后，消防官兵还主动拿出自己的部分津贴，向“渐冻人”献爱心。

　　该消防中队指导员林俊介绍，很多人通过“冰桶挑战”知道“渐冻人”这一群体的存在，这个活动更让人对“渐冻人”感同身受。

　　除了消防战士，温州丽姿商贸有限公司等民间力量也加入到“冰桶挑战”行列。

　　文成“渐冻人”5年花费数十万

　　亲人呼吁社会关注这一群体

　　写《时间简史》的霍金就是ALS患者，俗称“渐冻人”。ALS患者像被冰雪冻住一样，身体逐步萎缩和无力，直至呼吸衰竭。

　　温州有多少“渐冻人”，目前没有一个完整的统计数据公布。据温医大附一院神经内科主任医师、教授邵蓓介绍，该院神经内科一年接诊的“渐冻人”有六七例，年纪最大的有60多岁，以男性居多，而在全国约有20万“渐冻人”。

　　有数据称，一般情况下，“渐冻人”每人每年需要的开支就要20万元左右，远非普通家庭能够承担得起。

　　王先生的爸爸是文成人，2006年10月在上海被确诊为“渐冻人”，2011年下半年离世，当时年仅47岁。

　　王先生说，他爸爸曾是深圳市一家中外合资的服装厂厂长，一家人生活得很幸福，但2005年，这种平静被打破了。那一年，他爸爸常常感到恶心，还会头晕、呕吐等。之后逐渐四肢无力，甚至行走困难。

　　为治疗爸爸的病，5年的时间花费了五六十万元，家里卖了房子筹集治疗费，可爸爸的病情还是没有好转。

　　王先生说，终日卧床不起、身子常长痱子的痛苦只有亲身经历的人才能体会，“我知道社会上这样的‘渐冻人’还有很多，但了解这个群体的人不多，他们真的是太需要社会关注和关心了。”

　　医生告诉你

　　温医大附二院神经内科主任医师张雄

　　“渐冻人”发病集中在50岁

　　最重要的还是保持好心态

　　肌肉萎缩性侧索硬化症就是俗称的“渐冻人症”，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，但是思维能力、感觉系统并没有退化。肌肉萎缩到一定程度，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。

　　这是神经变性性疾病的一种，常听到的帕金森综合征、阿尔茨海默病也在此列。“渐冻人”的发病多集中在50岁上下，没有确定的病因。疾病不是突然发生，而是有肌肉萎缩、凹陷等先兆。

　　据有关统计显示，我国已有约20万患者，而每年6月21日是世界渐冻人日，每到这个时候，都会有相关的科普宣传和活动。

　　渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展，而且药效有限，还无法根治。不仅如此，治疗效果也是因病情而异。而且专治此病的药物确实花费比较大，仅药物一个月就要4000多元。据相关数据统计，国内曾针对2400名ALS患者用药情况作过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。

　　另外，“渐冻人”的治疗效果和患者的心态有明显的关系。因为患病本身比较痛苦，不少患者得知病情后如临大敌，加重了病情；反而积极面对的“乐天派”能够让病情稳定下来。

　　延伸阅读

　　美国ALS协会三周内收到1330万美元善款

　　这个“冰桶挑战”在国内外最近有点火。这个发起于国外的活动，吸引了包括美国前总统克林顿、比尔·盖茨、科比、梅西等在内的大腕参与。到了中国，姚明、刘德华、周杰伦、陈奕迅等名人也纷纷加入其中。在社交媒体上，“冰桶挑战”成为热词。

　　用果壳CEO@姬十三的话说，“冰桶挑战”当然就是一场作秀，不过，借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会。国内@瓷娃娃罕见病关爱中心一直致力于为ALS等罕见病患者开展救助工作，国内玩的人多为瓷娃娃捐款。

　　据国内媒体报道，美国ALS协会宣布近三周已经收到来自25万人的1330万美元的善款。

　　这项发源于波士顿学院著名棒球运动员皮特·弗雷茨朋友和亲戚的挑战活动如今持续升温，成为一项为帮助“肌肉萎缩性侧索硬化症”患者的公益活动。据温都

　　

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