探访温州渐冻人：要为丈夫拍背没时间接受采访

温州网–温州都市报 2014-08-27 06:49:08

　　温州网讯随着“冰桶挑战”的迅速传播，“渐冻人”这一特殊群体也逐渐为人所知。前天，记者走进市中西医结合医院ICU，记录“渐冻人”家庭不为人知的一面。

　　她要为丈夫拍背，没时间接受采访

　　8月25日22时30分，附近住宅区的灯光逐渐熄灭，多数家庭的老小开始睡觉休息，除了急诊，市中西医结合医院各科室也进入夜间模式。

　　7岁的小王坐在地上，把一个小箱子打开、关上，又打开；爷爷坐在塑料凳上，拨弄着孙子玩具飞机上的螺旋桨，一圈又一圈；菲菲给丈夫王先生翻过身体，让他侧躺着帮他擦背。透过ICU(重症监护室)虚掩的门，记者看到这一家三代人在病房内的活动。因为王先生患运动神经元疾病，菲菲和家人的生活重心转移到了重症监护室。

　　热心的病友家属张阿姨轻声招呼菲菲出来，想让她跟记者聊聊。菲菲身材瘦小，微微上翘的嘴角线条硬朗。得知记者要采访她，菲菲马上拒绝，说：“我和我丈夫在一起的时间有限，我跟他是绑在一起的，我不愿意把时间分给别人，我要进去为他拍背了。”菲菲返回病房，留给记者一个倔强的背影。

　　她每天去病房照顾丈夫，5年了

　　在市中西医的ICU病房里，住着3名运动神经元病患者。这种病以肌肉萎缩、肌无力为最常见，会出现说话不清，吞咽、活动、呼吸困难等症状，患者也被称为“渐冻人”。时间一久，渐冻人患者家属之间也就有了共同语言，张阿姨觉得菲菲太不容易了，“才30来岁，拉扯着小孩子，5年了，每天来病房护理一个没法交流的病人。真是个好女人。”

　　王先生是杭州人，因为工作在温州，与温州姑娘菲菲成了家。2009年，王先生患病的时候，他们结婚才3年，孩子两岁。从那以后，菲菲每天跑医院，后来，她把王先生转院至离家较近的市中西医结合医院，方便照顾。院方考虑到他们情况特殊，给他们开辟出单独区域，允许菲菲带着孩子进入ICU照料王先生。

　　医院保安留意到，每到中午，一个瘦小的女子骑着电动车过来，存放好电动车后，就急速往住院大楼走。到了晚上下班，这辆电动车又来了，有时还载着个男孩子，到深夜，电动车离开。“电动车每天来，下雨天来，大太阳的也来。”保安说，后来，他们都认识了菲菲，知道她是利用下班时间，来照顾生重病的丈夫。

　　张阿姨说，菲菲有时候把儿子哄睡后，来医院为丈夫按摩、擦身体，有时候把儿子带过来，让孩子跟父亲交流交流。王先生的病情较重，无法自主呼吸和吞咽，除了脑子清楚，已经没法用任何办法表达他的想法，连眼皮都无法控制。王先生是没法抱抱儿子或者跟儿子说说话了，小王会爬到病床上，抱住爸爸，摸摸爸爸的手，用他独有的方式跟爸爸玩耍。

　　“小王活泼可爱，菲菲没有因为家人生病而让孩子受委屈，就是苦了她自己。”张阿姨说，有天凌晨2点，她看到菲菲靠在病床上睡着了，赶紧叫醒她，让她回家。

　　“渐冻人”家庭的痛苦鲜为人知

　　同样身为渐冻人妻子的张阿姨，深切体会到这种病给家庭带来的痛苦。

　　前几天，菲菲拿着手机念“冰桶挑战赛，关注渐冻人”的消息给王先生听。张阿姨说，渐冻人及其家庭的许多痛苦，外人是不了解的。

　　“首先是病人本身痛苦。他脑子清醒，但没法做任何举动，连大小便都不能控制。现在，他还能用眨眼或者转动眼球来表示，以后，连做这些都会有困难。”张阿姨说的是她的丈夫，辛苦一辈子，退休后没几年就患病了，当时进IUC还能用双脚走进去，后来病情越来越严重，手不会动了，脚不会动了。

　　家人眼看着亲人逐渐“冻住”，无法交流，内心的煎熬是不言而喻的，这种病也造成了经济上的沉重负担。张阿姨说，她丈夫去年整个医疗加护理费用要30多万元，除去社保部分，自己负担了10多万元。邻床的一位渐冻人是企业职工，社保报销金额并不多，加上其妻也在患病中，家庭的经济负担可想而知。

　　市中西医结合医院IUC主任金细众医生说，住在医院的这3名渐冻人是晚期病人，现在的医疗手段还无法制止“冻”的进度，只能用呼吸机帮患者延续生命。病人目前状况还不错，没有出现感染，但不知道病人会在哪一天出现器官衰竭或者并发症。

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　　温都渐冻人关爱基金收到捐款29891.05元

　　8月22日，经温州市慈善总会同意，温州市慈善总会温州都市报分会正式成立渐冻人关爱基金，专项募集用于温州渐冻人的救助资金。

　　截至昨天下午2时，渐冻人关爱基金共收到社会各界捐款29891.05元。

　　愿意为“渐冻人关爱基金”捐款的朋友，可以将爱心款打入“温州市慈善总会温州都市报分会”，并在银行汇款单的“备注”一栏注明“渐冻人”，这些资金将作为“渐冻人关爱基金”的一部分，专款专用。未注明的将作为本分会慈善基金。