温州现查出血友病患者327人 还有600左右没被发现

　　温州网讯 我们身边有一群乏人所知的“玻璃人”，他们不能奔跑、跳跃，因为稍有创伤都可能致命——这就是血友病患者。10月25日，第九届世界血友病联盟中国血友病研讨会在温州召开，这是该联盟第一次选择在我国的地级市交流治疗经验。市人民医院血液科主任谢炳寿介绍，我市现查出血友病患者327人，但据其推断，还有600左右的血友病患者尚未被发现，没有得到针对性治疗。

　　有600左右血友病患者未被发现

　　谢炳寿介绍，血友病是一种X性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。正常人如果因外伤而出血，体内的血管、血小板、凝血因子，会形成“合力”将血止住。而血友病患者，正是体内缺乏部分凝血因子而致病。并且，现阶段仍无法治愈。

　　2009年，我市血友病诊疗中心在市人民医院成立，因此，谢炳寿等血液科医护人员就担任起我市血友病的病人数量统计、跟踪诊疗的任务。谢炳寿介绍，据统计，我市现查出血友病患者共计327人，其中重型患者306人。但是他推断，这只是患者总数的三分之一，也就是说，还有600左右的患者藏在人群里。而这些隐性患者，应当大多是中、轻型或亚临床型患者。

　　据世界卫生组织和世界血友病联盟的学术研究结论，血友病不分地域不分种族，都有万分之一的发病率，并且，在一个地区的血友病患者中，重型、中型、轻型和亚临床型患者各占三分之一。“因此，按温州900万人口的基数，温州血友病患者应当有900人左右，并且，统计出来的327名患者，93%都是重症患者，按照分布比率，这应当约是所有血友病患者中的三分之一。保守估计，还有600左右的非重型患者没有被发现。他们都没有得到专业医治，危险较大。”谢炳寿说。

　　病人都去哪儿了？

　　为何没被发现？

　　谈及原因，谢炳寿说，这跟知识的普及，以及医护人员的专业隔离有关。

　　比如，今年8月份，一个6岁的小男孩被转至市人民医院血液科治疗，而之前他却被误诊近一年。原来，小男孩的膝盖总是莫名其妙肿大淤青，关节中有淤血，家长只带他去医院骨伤科查看。“送过去看一次，骨伤科医师就把他关节中的血液抽出来，但不久又复发，又只能去骨伤科再抽一次血，这样反复发作了一年，骨伤科医师也不知道发病原因，后来转送我院，才被发现是血友病。”谢炳寿说，这样的例子比比皆是。

　　他强调，对于血友病症状，自辨是非常重要的。否则后果会及其严重：“如果有血友病，但自己没发现，以后万一遭遇比较大的创伤，会失血而亡，此外，如果在不知情的情况下动手术，后果会更严重。”

　　到底如何自辨？最简单的一点，就是细微的创伤会不会造成相对长时间的流血，比如手被刺破，却一整夜血流不止，就特别值得注意。此外，如果身体关节、皮下组织常常莫名其妙地反复淤青，都需要去排查血友病。

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