儿子先天发育不全女儿患尿毒症 谁来帮帮他们一家

　　温州网讯 昨天，在温医大附属育英儿童医院病房里，10岁的女孩小乐(化名)躺在病床上，她的父母陪伴在一旁，愁容满面。

　　小乐的父亲夏作南说，在最近的一次检查中，女儿的慢性肾脏病已经到了终末期(尿毒症期)，肾脏无法“工作”，排不出体内的毒素。上周二，小乐接受了腹膜透析管置管术。医生说，下周将视小乐手术的创口(置管处)愈合情况，安排她正式接受腹膜透析。

　　给女儿治病需要一大笔费用，但夏作南夫妇已经无力承担，给儿子小俊(化名)治病花光了他们的积蓄。

　　夏作南说，他实在是没有办法了，请爱心人士帮帮他们一家。

　　重症肺炎差点夺走儿子生命

　　夏作南今年38岁，家住永嘉县枫林镇内档村。他和邻村女子周小云结婚后，先后生了小乐、小俊。小乐是姐姐，比弟弟小俊大4岁。

　　2009年，小俊出生80多天后，出现咳嗽、发烧的症状。在当地医院治疗无效后，小俊被转送到市区一医院接受治疗，经初步诊断为支气管肺炎，然而他的病情依然没有得到控制。夏作南说，儿子住院后咳嗽越来越严重，有一次医生在给儿子拍背排痰时，儿子因为呼吸困难突然晕了过去，脸色发紫。

　　小俊随后被送入ICU抢救，那天晚上12时，夏作南夫妇接到病危通知书。夏作南说，经医生诊断，孩子的病情已经发展到了重症肺炎，并且有胸腺缺如、脑积水等问题，让他们夫妇做好最坏的心理准备，“知道孩子可能挺不过去了，妻子在医院里哭了整整一夜。”

　　幸运的是，在ICU病房里住了近一个月后，小俊病情逐渐平稳。

　　虽然从死亡线上挺了过来，但小俊的胸腺缺如问题一直是夏作南的心头病。

　　医生说，胸腺缺如是先天性胸腺发育不全的临床表现，胸腺是人体重要的免疫器官，胸腺缺如导致身体的抵抗力很差，再加上小俊一直有支气管炎，稍有感冒就可能发展成肺炎，严重时会危及生命。

　　夏作南说，儿子1岁到3岁期间，几乎隔一个月就要住一次医院，那3年他带着儿子跑遍了温州、上海的医院。

　　夏作南平时靠打零工维持一家四口的生活，那几年为小俊治病已经花光了家里的积蓄。

　　儿子病情刚平稳女儿又查出肾病

　　到了2013年，4岁的小俊病情稍有好转，不再那么频繁地发病住院。虽然受病情的影响，小俊运动稍微剧烈一点就喘不过气来，不能像平常的孩子一样奔跑、跳跃，但这已让夏作南夫妇宽心不少。

　　那年，小乐也上了小学一年级，夏作南在上海打工，小乐放暑假后就到上海看父亲。“当时女儿感冒了，我带她到医院检查，结果发现她血红蛋白很低，有贫血的症状。”夏作南说，孩子其他指标是正常的，他根本没想到孩子的肾有问题，就把她送回老家，让她定时服药，但服药没有让小乐的血红蛋白升高，反而更低了。夏作南说，病情确诊前，小乐夜里尿床的情况很严重，“上学时要给她裹上尿不湿。”

　　2013年11月，夏作南带女儿到温医大附属育英儿童医院检查，女儿被确诊为慢性肾脏病四期。当时小乐的肾脏还有部分功能，还没有必要进行透析，医生为其采取了药物控制的保守治疗方案。

　　“其实在上学前一年，我们就觉得女儿有点不对劲，但当时我们把所有的精力都放在儿子身上，没对她多留意。”夏作南说到这一点时，自责不已。

　　记者发现，小乐显得很瘦小，身高跟弟弟差不了多少，只有120厘米多一点。根据医生测算，10岁的小乐身高只有达到7岁孩子的最低身高标准。

　　女儿的病情，让原本不宽裕的一家更是捉襟见肘，夏作南与周小云承受着巨大的精神和经济压力。

　　肾脏已萎缩换肾需要十几万

　　温医大附属育英儿童医院儿童肾脏科主任庄捷秋说，因为肾脏功能衰竭，小乐的肾脏已经萎缩了， “正常孩子的肾脏大小应该和本人的拳头差不多大，她的肾脏比正常的要小三四厘米。”

　　因此，小乐的夜尿比其他孩子要多，更容易出现尿床的问题。按照小乐现在的身体情况，每顿饭只能摄入优质精蛋白，且不能超过20克，低盐低磷，每顿饭吃多少都要经过计算。

　　“孩子的心脏承受不了血液透析，只能选择腹膜透析排毒。”庄捷秋说，一旦开始透析，小乐在医院里每天需要进行10次，出院后在家里每天也要进行4次，家里还要安排专门消毒的透析室。

　　庄捷秋介绍，如果小乐能够一直坚持透析，并找到合适的肾源，顺利进行肾脏移植手术，将来还是可以过上正常生活的。

　　在接下来的日子里，小乐进行透析且没有其他并发症的情况下，一年的费用就要六七万元，肾移植则需要十几万元。

　　庄捷秋说：“只要坚持下去就有希望，我们对他们一家也很同情，在帮他们申请医院里的慈善基金。”

本文转自：温州新闻网 66wz.com