国际罕见病日：“孤儿药”价格高昂引关注

　　央广网北京2月28日消息(记者冯会玲)据中国之声《央广新闻》报道，每年2月的最后一天定为国际罕见病日。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。

　　国际罕见病日是由欧洲的罕见病组织在2008年发起的，当时是确定为2月29号为国际罕见日，四年开一次来寓意说罕见病的罕见，之后各国一直同意说，把每年二月份的最后一天定为国际罕见病日。在中国，我们的这个标志是四叶草，因为一般的苜蓿草只有三片叶子，在十万株的苜蓿草当中有一株四片叶子，四叶草也公被赋予幸运的含义，并且成为我们中国的罕见病的标志，同时四叶草也被寄予说罕见病患者充满珍爱、健康、期望以及幸福的这样的四重的寓意。

　　国际罕见病日，中国区推出四叶草的这个形象，也是希望呼吁全社会来关注罕见病。去年冰桶挑战的火热让公众有机会知道，在我们身边还有渐冻人这样一个群体，除了渐冻人还有一些名字听起来很可爱的一些罕见病，比如像瓷娃娃是成骨不全症，玻璃人是血友病，TS天使是特纳市综合症。此外，还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症等疾病，连很多的医生对其都十分陌生。

　　国际确认的罕见病大概是有五六千种，约占人类疾病的10%，目前具有有效治疗方法的疾病还不足3%，一些罕见病虽然在国外已经有药可治，但是由于政策原因还没有进入国内市场，国内患者也只能是望洋兴叹。此外，由于用药的患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为是孤儿药，往往是价格非常的高昂，比如说治疗戈谢病的药物，每个患者平均每年需要两百万人民币的药费，并且需要终身服药，对于普通的家庭，根本没有办法来承担。