3岁娃和哥哥们一样患怪病手指不能伸直 需社会相助

 

　　温州网讯 昨天，吴正亮手机的短信提示音不断响起，每一条都是银行发来的余额变更信息，多了几十元，多了几百元，又多了几千元……自前天晚上，温医大附一院血液科医护人员在微信朋友圈发出捐款倡议后，爱心就向吴正亮一家源源而来。

　　这些钱，是为了帮助吴正亮3岁的儿子吴尚锦，小尚锦遗传了妈妈的疾病基因得了黏多糖贮积症。这是一种罕见的遗传疾病，他也是温医大附一院至今收治的首例患者。骨髓移植让吴正亮对孩子的疾病治疗重燃希望，但没想到的是，非常顺利的移植手术后，正做着出院准备的小尚锦出现了排异现象，需要进行第二次移植手术，还需要20万元钱。

　　这对吴正亮一家无疑是雪上加霜，为第二个孩子治病花光了所有积蓄，小儿子尚锦的第一次手术借遍了所有亲戚朋友，如今去哪里再筹20万元？小尚锦出生后的这几年，吴正亮夫妻过着喜忧参半的日子，更确切地说是欢喜的日子没多久，更多的是忧愁。

　　这次，希望能有更多的人帮助小尚锦，让爱的力量使这一家人不再悲伤。

　　【忧】两儿子患怪病，积蓄花光

　　今年47岁的吴正亮，与妻子吴起花都是丽水庆元人，在第一个孩子出生后，吴正亮就到温州打工，在火车站附近当搬运工。几年后，他原本想接妻子和孩子来温州，却没想到孩子因生病离开了他们，“当时我不知道那个孩子生了什么病，直到第二个儿子也出现这样的情况。”吴正亮说。

　　他称，他的第二个孩子和其他同龄的孩子表现都不一样，手脚无法伸直，手指就是蜷曲的，智力也有问题。“当时我们花光了家里所有的钱给他治病，但一点好转都没有。”7年前，夫妻俩带着孩子前往北京儿童医院，在那里得到了确诊，孩子得了黏多糖贮积症，一种遗传性疾病。“当时医生告诉我们，这个病没办法治疗。”

　　【喜】

　　怀上新生命，产检正常

　　那个孩子渐渐长大，病情也越来越严重，全身骨骼都已经畸形，完全丧失自主生活能力，吴正亮将妻子和第二个儿子接到了温州，妻子在家照顾孩子，而全家就靠着吴正亮在龙湾货运东站做水泥装卸工，每月挣来的3000多元过日子。

　　2011年，他们的生活又发生了一些改变，吴起花又怀孕了。“我们当时又高兴又害怕，不知道这一胎有没有遗传他妈妈的疾病基因。”吴正亮说，当时他们特地到医院做了全面的产检，检查结果告诉他们并无问题，“羊水检查，都没有问题，我们很开心，就放心地生下了他。”

　　这个孩子就是小尚锦。

　　【忧】

　　手指渐弯曲，异常出现

　　但令吴正亮夫妻俩没有想到的是，小尚锦在一岁多时，身体上出现了一些异常，“原本他的手指都可以伸得直直的，但是从那时候开始手指一点点弯曲了。这让我想到他哥哥的状况，心里很害怕。”吴正亮立即带着小尚锦去了市中心医院检查。生活再次给了这个家重重的打击，小尚锦也被确诊为黏多糖贮积症。

　　“医生告诉我们，他活不到20岁，如果病情发展得快，可能会更早地离开我们。”吴正亮说，他和妻子当时心里非常难过，但是他们不愿意放弃这个孩子，带着他到处看病，“在看病的过程中，我们也从医生那里了解到，国外对这个病，有了治疗办法，但是费用非常昂贵。”

　　吴正亮说，虽然知道自己不可能带着孩子去国外医治，但心里还是有了希望，“不是不能治的病了，当时就希望国内也赶紧有治疗办法出来。”

　　【喜】

　　有治疗方法，积极筹钱

　　今年年初，吴正亮接到了市中心医院曾经给小尚锦看过病的医生打来的电话，称如今有办法可以治疗黏多糖贮积症，那就是通过干细胞移植。

　　“听到这个消息，我和妻子特别开心。我们的孩子终于有救了。”他们带着小尚锦来到了温医大附一院，“医生告诉我们，确实可以用移植来治病的，但是他们以前都没有治疗过这个病。”吴正亮说，医院向他们征求意见，是否愿意接受治疗，并告诉他们治疗费用得30万元。

　　吴正亮夫妻俩给出了坚定的回答，这个手术一定要做。于是他们开始到处筹钱，“我有5个兄弟姐妹，我妻子有9个兄弟姐妹，我想每人借给我们一万元，就有十几万了，再去其他亲戚、朋友那借些。”

　　【忧】

　　移植手术后，出现排异

　　“孩子住院后，我就跟工作的地方请了长假，在医院旁边租了一个小房子，一边照顾第二个儿子，一边给医院里的小尚锦、妻子烧菜送饭。”今年3月中旬，小尚锦住进了温医大附一院血液科病房，并于4月2日完成了骨髓采集，骨髓的供者就是吴正亮。

　　温医大附一院血液科副主任医师孙岚称，小尚锦的移植手术非常顺利，并且在手术后2周时间里，白细胞、血小板都升高了，各项血象也都正常。听了这消息，吴正亮松了口气，“第二个儿子过了治疗时间，已经没办法了，幸好小儿子能好。”

　　但是，就在他们准备出院，吴正亮也打算恢复工作时，五一假期前，小尚锦开始发高烧，检查发现他对新植入的干细胞产生了排异现象。而这意味着，如果还要继续治疗，就得做第二次干细胞移植手术，“第一次手术时，钱都花光了，我得再想想办法。”这几天，到处借钱的吴正亮筹到了3万元。

　　【喜】

　　十多万捐款，爱心涌动

　　“他现在3岁，年龄上差不多是最佳治疗时间，如果成功，即便没有完全好，至少他可以正常成长，今后生活也可以自理。”孙岚称，吴正亮一家非常渴望做第二次手术，但他们的经济情况很艰难。

　　为了帮助小尚锦，医护人员去申请了慈善机构的医疗救助，又自发组织捐款，并将小尚锦的情况发到了微信朋友圈中，希望能帮这家人筹得更多的钱。令所有人非常感动的是，不到一天时间筹到了近10万元的善款。“我们也将小尚锦爸爸的银行账号公布出去了，很多人都直接将钱汇给他。”医院的护士说。

　　昨天上午，吴正亮收到了无数条银行发来的信息。他拿着手机短信和住院预缴收据，隔着移植仓的玻璃，指给在里面陪着小尚锦的妻子看。

　　“真的没有想到，会有这么多人帮助我们。”吴正亮看着病床上玩着棉签棒的儿子，脸上露着笑容。

　　孙岚表示，从目前的情况看，小尚锦的手术费至少需要20万元，并且除了费用，还急需A型血血小板。

　　如果你愿意帮助小尚锦，可以给吴正亮的银行账号汇钱，同时你也可以到市中心血站捐献血小板，注明捐给吴尚锦。

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　　据温医大附一院血液科副主任医师孙岚介绍，黏多糖贮积症，是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。它是一种遗传性疾病，发病率很低。得了这种病，会造成患者骨骼发育异常，智力低下，很多都会死于幼年。

　　目前医学上，有两种治疗方法，一种是酶代替，但从国内目前的条件来讲，这种方法是不现实的，国内买不到药，并且治疗费用相对昂贵，一年就得百万元人民币。而另一种就是进行干细胞移植，这种方法欧洲的多个医疗中心合计做过100多例，而在国内只有零星几例。

本文转自：温州新闻网 66wz.com