自闭症患儿的误诊经历:精力旺盛被诊为多动症

温州网 2017-04-03 09:38:50
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  市区一家康复中心,一名自闭症患儿正在老师的指导下进行康复训练

  温州网讯 他们像星星一样纯洁,也像星星一样冷漠,看似距离很近却无法轻易走近对方;他们不愿意跟人交流,甚至对妈妈也没有太多依恋;他们就是——自闭症儿童。

  4月2日是世界关爱自闭症日。双胞胎精力旺盛被误诊为多动症,2岁孩子被诊断为智力发育迟缓,错过黄金恢复训练期……一项数据显示,因为儿童自闭症的临床诊断标准并不容易掌握,专业人士很少,超半数的自闭症患儿都曾有过误诊经历。

  温州市区一家康复中心,一名自闭症患儿正在老师的指导下进行康复训练。

  双胞胎精力旺盛被误诊为多动症

  今天,温州市爱星缘儿童心理发展中心负责人胡先生正在中心为16岁的双胞胎儿子进行康复训练。和大多数自闭症患儿的家长一样,他和妻子经历过一段艰难的心路历程。

  2001年,胡先生的妻子产下一对双胞胎儿子,一家人很开心。随着双胞胎儿子的长大,他们慢慢表现出和同龄孩子异样的情况。在他们两周岁时,有一天,胡先生无意中很大声叫了他们几声名字,但他们都没反应,只管自己玩,而且精力旺盛,到处跑,爬上爬下。这种情况持续了好多天,胡先生和妻子紧张了,就立即带儿子去市区某医院就诊,“当时医生缺乏相应的知识,半个小时后,我的两个儿子就被诊断为多动症。医生开了一些药物,让我们给孩子吃。当时我们也不知道自闭症这个概念,也不懂其症状,再者心底里也不愿意承认孩子的异样症状,就让孩子吃药”。

  就这样,胡先生的双胞胎儿子一直吃药到4周岁多,“后来我们逐渐了解了自闭症的一些知识,慢慢发现他们和自闭症症状越来越像。我们也越来越紧张。当时温州没有专业医疗诊断和康复机构,我就带他们去广州中山医院看病,结果被医生确诊为自闭症。由于治疗自闭症主要以康复训练为主,在医生的介绍下,我带孩子来到了汕头一家儿童康复训练中心。3个月的康复训练,花了4.8万元,两个孩子的状况明显好转”。

  考虑到自闭症儿童越来越多,2007年,胡先生把广州中山医院的教授和医生请到温州,一起帮他创办了温州爱之乐儿童发育行为训练中心(温州市爱星缘儿童心理发展中心前身),帮助更多的自闭症孩子进行康复训练。中心成立至今,经过近10年的发展,已成为一家在温州地区各方面较成熟的自闭症康复训练机构,至今服务了2000多名特殊儿童。目前有60名2-6岁的自闭症患儿在该中心进行康复训练。

  如今胡先生的两个儿子已经16岁了,正在上初二。他们上午在中心康复训练,下午去学校学习。“现在他们的语言交流能力还是不行,学习也跟不上,送入学校是为了让他们感受学校生活,尽可能融入孩子群体,锻炼社交能力。”胡先生无奈地说,自闭症将会伴随孩子终身。

  2周岁孩子错过最佳康复时间

  苍南灵溪的戴女士和胡先生有着类似的经历。她有个5周岁的自闭症患儿,3年前由于被误诊为智力发育迟缓,错过了黄金恢复训练期。

  “儿子2周岁前,一直不会说话,和他们也不亲。我们也没有带他去看医生,后来在他3周岁的时候,我们觉得不对劲,就带他去县城医院看了医生,结果被诊断为智力发育迟缓。医生说,等他长大些,情况会好转。我们也相信了他的话,就送他进了幼儿园,结果发现他和其他小朋友玩不到一块。他就坐着,也不说话。 ”戴女士说,后来她把儿子送到当地一家康复中心,但为时已晚,因错过了最佳的恢复训练期,儿子的自闭症症状越来越明显。

  戴女士一直陪在儿子身边,一起和康复中心的老师教儿子一些基本行为,但都不起色。这让戴女士很奔溃,很心急,同时也给儿子造成了很大的心理压力。就这样恶性循环,她儿子甚至出现了自残的现象。

  后来,戴女士又在网上搜索治疗自闭症的信息,有神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。“病急乱投医”,她又带着孩子去尝试了其中多种方式,不但花费了大量财力,还让孩子受了不少苦,症状并没有改善。

  “后来一些专家告诉我,自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷,目前还没有药物能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠,不能确信。现在我和老公都很后悔,当初没有及时带他到上海、广州一些大医院就诊,错过了最佳的康复时间。”戴女士说起这段经历,哭得很伤心。

  半数家长反映孩子有误诊经历

  自闭症,也就是常说的孤独症。患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神残疾,医学界尚无治愈方式,症状轻的能大学毕业,症状严重的甚至终身无法进入社会。

  开心行动公益促进会是温州一家专门从事“关爱自闭症患者”的社会公益社团,成立已有5年多,曾获“2015感动温州十大人物特别奖”。会长方海华说,相关统计数据显示,全球自闭症患者已经达到6700万,我国约有1300万名自闭症患者,目前我市有自闭症患者5万多人,其中儿童2万多人,“我们协会有个自闭症患儿家长微信群,200多人,其中半数多的家长反映自己的孩子遭遇过误诊经历”。

  方海华说,有些自闭症儿童在基层医院会被诊断为语言发育迟缓、自闭症倾向或者边缘自闭症等,家长认为自己子女病情并不严重,还够不上自闭症,期待患儿自动好转或者到处寻求药物治疗,结果一再耽搁患儿的黄金恢复训练期,“由于误诊率高,我们协会将协同市卫计委等有关部门在我市确定一家专业医院,供家长咨询、患儿诊断治疗”。

  爱星缘儿童心理发展中心负责人胡先生说,儿童自闭症困扰着孩子甚至整个家庭的幸福,如果家长没有及时发现,延误病情,严重者会影响孩子一生。因此,家长应了解儿童自闭症的症状,发现孩子患有自闭症尽早带孩子到权威医院进行诊断。

  卫生部印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童自闭症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅;康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

  关爱科普活动将进驻30所幼儿园小学

  方海华说,经权威研究,早期诊断和干预对自闭症患儿在语言和行为方面取得显著疗效,其后治疗效果会大打折扣,而2岁至6岁是治疗的最佳时机,因此在幼儿园和小学普及自闭症知识已迫在眉睫。为宣传自闭症知识,唤起学校教师和学生家长对自闭症儿童的认识、重视和关爱,开心行动公益促进会将在5月-12月联合温州各县市区自闭症康复机构开展“星星伴我行”自闭症关爱科普进校园活动,让老师、学生和家长认识和识别自闭症,区分自闭症和孤僻内向等行为表现,以及正确对待自闭症患者,给予更多的关爱,消除偏见。

  届时,开心行动公益促进会将在我市30所幼儿园和小学,发放自闭症宣传册,针对教师开展正确识别和对待自闭症患者的培训,利用家长会的时间开展自闭症科普讲座;在班会课时间,采用小品、动画短篇的形式对学生科普自闭症小知识;利用假期,在专业人员和自闭症家长的陪同下,与自闭症儿童开展互动活动,拉近自闭症患者和普通人的距离;还将把相关知识普及到孕妇课堂,让准妈妈们认识和识别自闭症。

  开心行动公益促进会为自闭症儿童正在向市公安局申请500个“安心手环”。方海华说,自闭症儿童走失现象频发。其走失后,由于存在语言表达运用能力障碍,使得找回走失自闭症儿童的困难大大增加,家长报案后,派出所民警不得不发动大量警力寻找。2016年11月6日在瑞安就发生了一起自闭症儿童走失现象,一名叶姓儿童在鲍田加油站附近走失,协会发动会员和家长几百人在微信朋友圈转发,在民警共同努力,终将该儿童找到,避免了重蹈2016年5月沈阳一名6岁自闭症女孩走失后因失水不幸离世的悲剧。

    来源:温州都市报 记者 叶锋

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本文转自:温州网 66wz.com

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