患“早老症”的小恬恬最大心愿:能去操场上体育课

温州网 2017-04-09 09:31:00
恬恬说,“我想看更多的书,还希望身体能好起来,跟同学们一起去操场上体育课。”
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早前报道:11岁女孩容颜如80岁老妪 她患了一种罕见的早老症

  温州网讯 11岁安徽籍女孩小恬恬(化名)患罕见“早老症”一事经报道后,不少好心人来电表示想帮助恬恬。昨天,记者再次走进女孩家,打听他们“需要什么”。恬恬说,她最大的心愿,就是跟正常孩子一样能跑能跳,“我想看更多的书,还希望身体能好起来,跟同学们一起去操场上体育课。”

  能去操场上体育课,是她的心愿

  “这个孩子命苦啊。”小恬恬的爷爷何老伯说,恬恬父母很早就离婚了,两人对孩子一直不闻不问,孩子一直跟着爷爷奶奶。后来恬恬父亲再婚并生了一个孩子。“平时儿子基本没跟我们联系,偶尔打电话过来也是向我们要钱。”何老伯说,恬恬的父亲从来不问恬恬的情况。“他觉得孩子不健康,让他脸上不好看。每年过年回家,恬恬也从没能从爸爸那得到温暖,他只对他儿子好。”

  昨天中午,恬恬坐在爷爷的保安岗亭里做作业。“由于恬恬有先天性心脏病,之前赚过来的钱都花在治病上了。孩子就一直没能读上书,到现在才读三年级。”何老伯觉得愧疚,“现在孩子最大的希望就是能够像正常孩子一样,到学校操场上去跑一跑、跳一跳。”

  有否手术可能,医生说需进一步判断

  据介绍,如果恬恬要能像正常孩子一样行走、跑跳,必须纠正她髋关节脱位、脊柱侧弯等肢体畸形。这两个手术,无论是哪一个都是大手术,而且有风险。

  “医生说了,手术后孩子就有可能瘫痪……”何老伯抹了抹眼睛,他说就算为了孩子也要放手一搏,但手术需要的费用,对他来说是个天文数字。“我一个月做保安收入只有2000多元,就算不吃不喝,也要五六年才能凑齐。”

  恬恬有没有可能跟正常孩子一样上体育课?对此,温医大附二院儿童骨科主任张敬东称,影响恬恬运动的主要是因为先天性髋关节脱位造成她的双下肢不等长,能否通过手术解决不等长的问题,需要作进一步检查后才能判断。至于脊柱侧弯的问题,如果要手术纠正,风险较大,存在瘫痪等可能。即使手术成功,纠正效果也不是很好,“建议先带孩子到医院作进一步的检查”。

  很喜欢看书,但她只有两本课外书

  除了能到操场上跑步,恬恬还有一个希望,是能拥有更多的课外书。去年,何老伯给恬恬买了一本《格林童话》,一有空,恬恬就会翻看这本属于她的课外书。童话世界总是美好的,何老伯希望孙女能借助童话,获得现实无法给予她的希望和慰藉。

  “孩子很喜欢看书,今年我又给她买了一本作文书……”何老伯说,他平时没空带孩子去图书馆或书店看书。要买书,家里也没那么多的余钱。一家三口的生活,主要靠何老伯当保安收入,老伴打零工也不固定。加上平时恬恬需要长期吃药,一个月的药费也要四五百元。再扣掉房租,一个月能存下1000多元。“但这个钱,轻易不能动,存下来要给孩子交学费。”

  来源:温州都市报

  记者何群芳

  

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本文转自:温州网 66wz.com

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