“海绵宝贝”珍妮有个心愿 希望更多人把她的词唱成歌
温州网讯“我曾见过窗外掠过一排鸿雁，老旧的收音机循环放着那些年；我曾感受过生命的温度弧线，如滑翔般一往直前追逐着时间……”这是16岁女孩包珍妮写的歌词，歌名叫《予生》。
正如歌词里所说，珍妮的人生也一往直前“追逐着时间”。她从小就被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，医生曾说，她活不过四岁，但她活到了现在，还活出了精彩，写了许多首歌词和诗，不少歌词被明星唱成歌。
连日来，记者陆续报道了珍妮的故事后，受到多方关注。市福彩中心工作人员也看到了这篇报道，被珍妮的勇敢所打动。11月22日，市福彩中心工作人员和晚报记者等一起来到珍妮家，为她送上福彩公益金。
珍妮爸爸：
“我在女儿身上获得了很多力量”
珍妮家最近来了一拨又一拨的客人，他们大多是爱心人士，看了珍妮的报道后特地来看望，想为珍妮一家提供力所能及的一些帮助。
珍妮一家现在借住在亲戚家的房子里，房子有好几个房间，还算宽敞，可一家四口晚上仍挤在一个房间里睡觉。房间里摆着两张床，珍妮睡一张，珍妮爸爸包宗锋和妈妈黄飞钗睡边上的另一张。地板上铺着一张床垫，9岁的弟弟包奥健(同样是SMA患者)睡在上面。包宗锋说，自打姐弟俩生病以来，他们夫妻24小时照看孩子，没睡过一天安稳觉，“我们一人负责一个，夜里只要听到姐姐嘴巴发出‘zuo'一样的声音，我就要起来帮她翻身。妈妈也是，每晚都要帮弟弟翻身，这已经是条件反射了。”
包宗锋说，珍妮一直很乐观坚强，她从10岁开始坐轮椅，执着地完成了小学学业，毕业后彻底坐不起来了就一直躺着，年幼、生病的她还反过来笑着安慰自己。活就要好好地活，包宗锋陆陆续续地买了呼吸机、制氧机、吸痰机、消毒机等设备。包宗锋说，自从用上了呼吸机后，珍妮的肺功能慢慢地好起来了。珍妮一刻也离不开这些设备，包宗锋每个设备都准备了两份，以防设备突然损坏，此外，家里还专门备了发电机，以防突然停电导致设备无法使用。
“太惭愧了，我一个40来岁的人，还要10来岁的孩子安慰我。一想到女儿，我又难过又开心，她非常乐观，我在她身上获得了很多力量。”包宗锋说。
市福彩中心工作人员：
“珍妮乐观勇敢，希望她和弟弟好好的”
市福彩中心工作人员告诉记者，看到珍妮的故事后很感动，这个小姑娘在疾病前面，这么乐观，这么勇敢，更是不畏困难，用仅能活动的一个大拇指，通过手机自学日语、法语等，还在手机上写出了美丽的歌词和诗。
当天，珍妮状态不错，还轻声地和福彩工作人员一起合唱了由她作词的《故乡游》。在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中，总冠军毛不易演唱了这首歌。
包宗锋告诉我们，他提前得知珍妮的歌要在节目里亮相，于是播出当天，他特地把视频放起来给珍妮看，“珍妮看到自己的歌被唱出来，一直笑一直笑，好开心。”其实，珍妮从2014年开始创作歌词，总共有30首歌词，18首诗。包宗锋骄傲地说，珍妮都是看视频、看书，一句话有感触，就写成了一首歌。有首歌只花了十分钟，有首歌还是梦中写的。
珍妮一直有在网上投稿，她有个心愿，希望更多人能把她的词唱成歌。
市福彩中心工作人员为珍妮一家送上1万元福彩公益金，同时呼吁社会爱心人士，一起来帮助这家人。
来源：温州晚报
记者：周蓓蓓/文周森涨/摄
本文转自：温州网 66wz.com
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