鹿城残联张建霞：为“星星的孩子”点亮希望的星光

“作为残联干部，我希望用自己的绵薄之力，让他们的生命也有阳光和色彩。”她说。

　　深夜，手机屏幕的光映在张建霞脸上。她刚把一段孤独症儿童运动康复的视频，分享到3个心智障碍者家长交流微信群，便陆续收到家长的咨询：“怎么让孩子配合训练？”“这些动作要怎么开始？”……一个个问题的背后，是上千个家庭的焦虑与期盼。

　　张建霞逐条回复，附上自己手绘的动作分解图。这样的夜晚，对她而言已是常态。“孤独症孩子迈出一小步，背后需要政策的托底、专业的支撑。作为残联干部，我希望用自己的绵薄之力，让他们的生命也有阳光和色彩。”她说。

　　自2011年从事残联工作以来，张建霞扎根残障服务一线，见证了许多令人心酸的场景：有的孤独症儿童家长因害怕“丢面子”，宁愿放弃应得的补贴也不愿走进残联的大门；有的家庭把孩子长期锁在家中，生怕外人异样的目光；有的家长面对孩子情绪问题无法沟通，陷入深深的茫然与无助……正是这些切身所见，让张建霞深刻意识到：这个群体需要的不仅是政策支持，更需要被看见、被理解、被接纳。

　　这份信念，不仅源于职业使命，更来自切肤之痛——2015年，她3岁的儿子小宝被确诊为孤独症。那一刻，她从服务者变成了亲历者。曾经在办公室冷静分析政策的她，在医院走廊蹲下身子，泪流满面。为了照顾好小宝，又能全身心投入更多家庭的帮扶工作，她主动请妹妹搬来住同个小区，帮忙日常照护。

　　也正是这段双重身份的经历，让她对这个群体有了更深的共情。

　　带着这份理解与责任，张建霞将推动康复服务提质增效作为工作重心。近年来，随着残疾儿童康复机构数量快速增长，她始终坚持“规范”与“温度”并重，系统提升全区康复服务质量。她严格指导康复机构落实场地安全与无障碍改造，从防滑材料到视觉提示标识，从消防通道到卫生间扶手，守牢康复环境安全底线；同时督促机构多渠道、多形式开展师资培训，提升康复服务水平，推动康复档案标准化，并牵头搭建机构间交流平台，促进经验共享。

　　她深知，康复不能止步于机构围墙之内。为此，她着力构建“机构—家庭”联动支持体系：对接行业内专家，为一线教师开展家庭康复指导培训和实操工作坊，提升其指导家长的能力；同时指导机构常态化开展家长技能培训、心理疏导、亲子同训等延伸服务，有效缓解家庭照护压力。

　　政策的生命力在于落地见效。张建霞坚持“一线工作法”，每年走访康复机构近百次，频频入户倾听需求，将家长的呼声转化为实实在在的政策建议。在她的持续推动下，温州未满7周岁孤独症儿童家庭年度康复补贴由3万元提高至4.6万元。她还牵头推进1200户残疾人家庭无障碍改造，指导创建8个省级无障碍社区，通过落实共富政策、对接捐赠，为残疾人适配辅具4000余件；熟稔各项助残政策，通过微信群不厌其烦地解答补贴申领、辅具适配、融合教育等问题。

　　除了制度保障，她还关注更长远的托付之问。家长们忧心“我们老了，孩子怎么办？”，她积极回应，推动成立温州首家心智障碍者家长互助组织——同星园家长互助协会，和协会理事推动“壹星同行”支持性就业项目落地“壹星酿”烘焙坊，目前已帮助25名孤独症青年实现就业、走向自立。如今，她正牵头谋划“托付计划”，对接资源开展培训，指导家长撰写《照顾清单》、规划家庭财务，为孩子的未来筑牢制度与情感的双重保障。

　　14年来，张建霞用千万次耐心的回应、千万个奔走的日夜，在漫长而艰难的路上点燃了一盏盏温暖的灯。她始终相信：每一个渴望美好的人，都值得被世界温柔以待。而她自己，正是那个温柔而坚定的传递者。

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记者 戚祥浩 张熙锦

本文转自：温州新闻网 66wz.com