《看见"蓝嘴唇"》公益摄影展开幕 专家呼吁药物纳入医保

　　每一幅照片背后都是一名“蓝嘴唇”与病魔、与死神抗争的故事。

　　“两片小小的药片可以维持蓝嘴唇患者4天的生命，一旦停药，他们将面临去世的危险。”(摄影：林克)

　　右图拍摄于4年前的2月29日，即第五个国际罕见病日。然而，图中的女患者已不幸离世。

　　本次影展将持续至3月底。

　　揭幕仪式上，“蓝嘴唇”变回了象征健康与生命的“红嘴唇”。

　　东方网记者曹子琛2月29日报道：今天是第九个国际罕见病日，由黄奕聪慈善基金会和北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心共同主办的“蓝唇之约，爱不罕见”----《看见“蓝嘴唇”》公益摄影展在上海金虹桥国际中心拉开帷幕。随着嘉宾共同拉动彩带为影展揭幕，代表着理解与关爱的红球落下，“蓝唇”变回了象征健康与生命的“红唇”。据悉，本次影展将为期一个月。

　　根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。至今，全球范围内已确认的罕见病约有7000种，肺动脉高压便是其中之一。肺动脉高压患者由于肺部重度缺氧，导致其嘴唇常呈现蓝紫色，于是这一群体便被赋予了一个别称——“蓝嘴唇”。

　　本次公益摄影展便是将镜头聚焦于我国的“蓝嘴唇”患者，通过61幅兼顾写实与艺术性的图片，讲述这些肺动脉高压患者鲜为人知的故事和生活现状，使他们走进公众的视线，呼唤全社会给予“蓝嘴唇”更多的理解和帮助。通过查阅文字说明，东方网记者注意到，有几位照片中的患者已不幸离世。

　　复旦大学附属中山医院上海市心脏中心肺动脉高压和结构性心脏病专科主任周达新在接受东方网记者采访时坦言，截止目前，肺动脉高压还无法完全治愈。以往，该病确诊后，患者若得不到有效治疗，其平均生存时间仅为2.8年。但随着医学进步，如今在国内，病人可延长寿命至6到7年，与美国的治疗水平相当。但其背后的一大突出问题便是，缓解病情恶化所需的昂贵药物往往导致绝大多数患者家庭因病致贫，甚至无奈放弃治疗。

　　记者在影展现场陈列的一张《国内已上市肺动脉高压药物一览表》中看到，最便宜“5型磷酸二酯酶抑制剂”类药物，价格为2000至4000元(因剂量不同)，波生坦和安立生坦分别售3996元/28天和9800元/30天，而“前列环素类似物”两款药物的价格则高达19800至39600元/30天(因剂量不同)和49500/30天。周达新主任透露，他的一位患者就曾因治疗而出售了一套上海浦东新区的住房。另一位病人，每月所用药物的价格高达15000美元，这还不包括一些基础治疗。但毕竟，不是所有患者都拥有如此宽裕的经济条件。因此，周达新呼吁：“将肺动脉高压药物纳入我国医保。哪怕是部分纳入，对患者及其家庭而言，也是莫大的帮助。”

　　记者看到，在一幅摄影作品的文字说明中这样写道：两片小小的药片可以维持蓝嘴唇患者4天的生命，一旦停药，他们将面临去世的危险。

　　而另一名来自山东的28岁先心继发肺动脉高压患者，“因家庭贫困，53岁的母亲常年外出打工为其挣取药费。目前在服用价格便宜的印度仿制药。”

本文转自：温州网