正在阅读:好消息!包珍妮姐弟的救命药纳入医保了

好消息!包珍妮姐弟的救命药纳入医保了

温州网 2021-12-04 10:15:00

  温州网讯 12月3日,国家医疗保障局召开新闻发布会,公布2021年国家医保药品目录调整结果,共计74种药品新增进入目录,11种药品被调出目录。昨天,获知治疗SMA的药物“诺西那生纳注射液”被纳入医保,包珍妮姐弟的父亲包宗锋在朋友圈感叹,“终于等到这一天,期待他们能站起来”。

  2001年,包珍妮出生于文成县,后确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。包珍妮患病后,曾被医生判断“活不过4岁”。然而,今年已经是她和病魔较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上,她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗,用文字向世界发出呼喊。不幸的是,她的弟弟也被诊断为同一病症。

  包宗锋介绍,多年前他就知道有种名叫“诺西那生钠注射液”的药对治疗SMA有较好疗效,但高昂的药价令他们望而却步。“使用该药一个人一年的费用要55万元,两个孩子就是110万,这是我们家庭根本无法负担的。”

  包宗锋告诉记者,自从姐弟俩患病后,他最大的梦想就是国家能把治疗SMA的药物纳入医保,让患者有站起来的希望。现在“奇迹”已经发生,给他带来了无限的信心。

  他表示,最近包珍妮姐弟情况不错,弟弟包奥健刚刚在北京协和医院做完脊柱矫正手术,于11月30日平安回到家。“使用诺西那生纳注射液后,不仅能控制姐弟俩的病情不再恶化,还能增强他们的运动神经功能,姐弟俩有望能坐起来,甚至还有站起来的可能。”

  来源:温州商报

  原标题:包珍妮姐弟的救命药纳入医保了 针对脊髓性肌萎缩症的药物,原来一人一年的费用要55万元

  记者:董吉妮

  相关新闻

  74种药品新增进入国家医保目录

  预计2022年可累计为患者减负超300亿元

  3日上午,国家医疗保障局召开新闻发布会,公布2021年国家医保药品目录调整结果。

  本次调整,共计对117个药品进行了谈判,谈判成功94个,总体成功率80.34%。其中,目录外85个独家药品谈成67个,成功率78.82%,平均降价61.71%。

  2021年国家医保药品目录调整的范围包括近5年新上市或说明书修改的药品,国家基本药物以及新冠肺炎治疗用药。本次调整,共计74种药品新增进入目录,涉及21个临床组别,新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求,患者受益面广泛。

  调整后,2021年国家医保药品目录内药品总数2860种,将于2022年1月1日起正式实施。与原市场价格相比,通过谈判降价和医保报销,本次谈判预计2022年可累计为患者减负超过300亿元。

  2021年国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率很低、很少见的一类疾病,一般为严重的、慢性的、遗传性疾病,且常常危及生命。

  以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例,据估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统,呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

  治疗这种罕见病的药物诺西那生钠注射液在今年的医保目录药品谈判中。经过这次国家医保药品目录谈判后,这款药品不仅降价,更能够纳入医保报销范围内容,将极大减轻患儿家庭的就医负担。

  据了解,本次调整中,有11种药品被调出目录。针对这一调整是否会对相关疾病的治疗用药产生影响,发布会上,国家医疗保障局医疗保障事业管理中心副主任隆学文表示,经过专家评审,这11个药品均为临床价值不高且可替代,或者是近几年在国家招采平台采购量较小的药品。

  隆学文表示,被调出的药品在现有的目录内,均有疗效相当或者更好的药物可供替代。同时,这些药品的调出也为更多新药、好药纳入目录腾出了空间,因此不会对相关疾病的治疗用药带来影响。

  据央视新闻

本文转自:温州新闻网 66wz.com

新闻中心 编辑:张湉责任编辑:叶双莲监制:阮周琳
疫情防控一刻不得松懈