核心提示：小浩宇出生以后，大便一直排出不畅。
温州网讯 26岁的王颜旗没想到，蛇年春节会以这样的方式度过，一家人守着五个月大的儿子，彻夜未眠。
2月22日上午，温医育英儿童医院8号住院部儿童外科病房里，王颜旗的妻子、24岁的杨侠抱着儿子小浩宇轻轻摇动自己的身体(见上图)，“他肚子里有气，根本睡不着。”听到有人说话，小浩宇抬了抬眼睛，随即小脑袋又耷拉着埋进了妈妈的怀抱。
男婴方便问题“不方便”
王颜旗，安徽亳州人，孩子出生以前他一直在杭州开货车。他的妻子杨侠怀孕之后，便来到温州永嘉，她的父母在当地以捡破烂为生。
2012年9月27日，小浩宇出生。正当家人为新添的成员欢喜不已时，医生告知孩子患有先天性巨结肠。
这个陌生的词汇，让王颜旗感到有些发慌，虽然不是很明白具体意思，但是紧接着孩子不断出现的状况才更让他感到无措：小浩宇出生以后，大便一直排出不畅。出生后前两天没有排出胎便，眼见宝宝肚子一天天大起来，并常常出现呕吐，到后来变得不爱吃奶，体重不增，腹胀如鼓。
先天性巨结肠又称无神经节细胞症，由于发病的肠管(以直肠、乙状结肠多见)没有神经节细胞，因而处于痉挛狭窄状态，丧失正常的蠕动和排便功能，粪便、肠气蓄积于近口端结肠，致使近端结肠继发扩张、肥厚，逐渐形成了巨结肠改变。先天性巨结肠是新生儿消化道发育畸形中比较常见的一种，占消化道畸形的第二位，以男性多见，有家族性发病倾向，其发病原因除与遗传因素有关外，还与胚胎发育过程中肠壁内微环境改变有关。
孩子出生第三天，他们便来到温州市区一家医院医治，一周的治疗效果并不明显。他们听人建议转至温医附属育英儿童医院治疗，又是一周，稍有好转后，小浩宇被带回家中调养。
“在家调养的三个月时间里，需要我们每天在固定时间用灌肠的方式帮助他排便。”王颜旗说完拿出一条长约50余厘米的管子，每做一次孩子就哭一次。
医疗费用愁煞一家人
2月6日开始，小浩宇的情况突然严重了起来。2月17日，送到医院时的小浩宇，肚皮胀得跟个小皮球似的，哭闹不停。
瘦小的浩宇外婆坐在一旁抹眼泪：“孩子成这样，可怎么办？”
杨侠抱着小浩宇始终没有开口说话，红着眼圈盯着小脸蛋看了又看。“你看她，才几个月时间，头发都白了。”说到这，王颜旗也哽咽了。
同病房的人说，每到吃饭时间，他们一家总是躲在一旁，有时一天也不见他们吃一顿，偶尔会有好心人多带一份快餐给他们。
“觉得自己很没用。”王颜旗说能省则省，现在发愁的是给孩子做手术的钱在哪里。孩子生病以后，他一直没办法出去打工，不仅花光了家里的微薄积蓄，之前向亲友借来的3万多元钱也已经所剩无几。
这段时间，一家人都不能睡上一个踏实觉，每天夜里，三人轮换着，守在小浩宇旁边打个盹。一方面是浩宇需要有人照顾，另一方面也是为了节省开支。
让人感动的是，了解到他们的困境，同层楼的一些病人家属自发给他们捐款3000余元。
主治医生介绍，小浩宇的手术费用并不高，预计在1万元左右。手术顺利的话，观察5至7天就可以出院。但目前小浩宇实施手术的状况并不理想，一是经常腹胀，二是营养不良，这两方面情况好转后才能实施手术。
记者 叶慧媛 文/图
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关键词：五个月男婴 肚皮 先天性巨结肠
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