80后漂亮女孩惹上罕见病 昏迷15天每天要换半身血

　　上图为省中医院院长吕宾，昨鼓励小刘要坚持下去。下图为医务人员接力献血，共计近5万毫升。

　　浙江在线02月28日讯昏迷了15天，由家人和200多位医务人员接力献血，不停置换全身血液的罕见病女孩小刘，昨日终于神志渐渐清晰起来——“原来我已经结婚了啊！”看着她对守护一旁的妈妈露出笑脸，记者和医生都逗笑了，“脑子总算清爽起来了”。

　　“今日临床用血紧张，我院血液科有位急需用血的病人，每次置换血浆量约为2500毫升，持续治疗约一个月。为救治患者，敬请全院职工踊跃参加医院27日组织的无偿献血。”

　　前几天，省中医院的所有员工都收到这样一条短信。

　　要救的病人是80后杭州女孩小刘，她长得很漂亮，却得了一种罕见病，全名叫做血栓性血小板减少性紫癜。这种血液疾病，每100万人中，大约只有2~8人会得。

　　15天前小刘开始昏迷。“这类罕见的血液病，如果不进行大量换血，随时会有生命危险。”省中医院血液病中心的周郁鸿教授说，这种病，血浆置换治疗是救她的唯一方法。

　　小刘年过半百的父母先后去献血了，家里的亲戚、单位的同事也去献血了。

　　医生每天给她置换3000毫升~4000毫升的血浆量。

　　这是什么概念？周教授说，这个量需要20~30个人来献血。到昨天为止，小刘已经连续15天接受血浆置换，现在每天仍需要输注血浆2300毫升~3000毫升。周教授估计，目前小刘用的血，已有超过200多人的献血量。

　　置换治疗的第7天，小刘苏醒过来。但她很多事情都不记得了。昨天下午，记者在省中医院血液病中心见到小刘时，她正在和家人闲聊，看上去记忆力已慢慢恢复。

　　刘妈妈告诉记者，小刘是办公室文员，身体一向很棒，冬天的时候还坚持游泳，这次生病就是游泳时发现的。

　　抹润肤露的时候，小刘发现腿上出现很多红点点，有些地方还有瘀青。回家路上就去社区医院做了个血常规，结果吓了一大跳，血小板只有1.2万(正常人在十万以上)。

　　周教授说，这种病起病急，但是发病原因还是个谜。

　　延伸新闻

　　瓷娃娃、月亮孩子都是罕见病

　　2月只有28天，在每四年里，才有一个2月29日出现，作为日历本上最罕见的日子，它成为了国际罕见病日。此后，2月的最后一天，被定为国际罕见病日。

　　瓷娃娃，全名成骨不全症，他们的一生中可能经历几十次甚至上百次的骨折；哪怕一个拥抱，一次哈哈大笑都有骨折的可能。

　　月亮孩子，也就是白化病孩子，他们的头发和皮肤都是雪白的，极易被阳光晒伤。

　　“不食人间烟火的天使”，是人们对苯丙酮尿患者的形容，他们不能吃普通的鸡蛋、牛奶、米面等蛋白质含量高的食物，他们需要终身依靠特殊食品来维持生命。

　　这些疾病，都有一个共同的名字，叫罕见病。国际卫生组织将其定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之1的疾病，也就是说1万人里，只有6~10人。

　　95%以上的罕见病，没有治疗方法；一些罕见病，已经有有效的治疗药物，但费用昂贵，只能望而却步。最终，只有1%的人拥有有效治疗方法和药物。

　　小刘是幸运的1%。她的幸运，不仅在于得到了有效的治疗，治疗费用也在医保报销范围之内。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心发起人黄如方告诉记者，目前上海、山东的一些省市在罕见病政策上迈出一步，但是全国性的罕见病法律法规还没有诞生，很多罕见病药物还没有纳入医保和商业保险范围内。

　　中国有超过1千万的罕见病患者，大部分人无药可治或无法负担医药费。