温州妈妈给儿子写下千字长文 一句“倾我所有，让你有尊严地活着”催人泪下
张建霞与小宝合影受访者供图
温州网讯“你是上天赐予妈妈的礼物，最好的礼物。虽然你被称为星星，但妈妈愿意一生陪伴。宝贝，世界很大很美，我们一起走出去看看；未来的路很长很远，我们一起进步，一起成长。”这是温州妈妈张建霞给5岁儿子小宝写的一封信，即便目前患有自闭症的小宝不可能理解信中的含义。
“小宝很健康，只是起步晚了一些”
3年前，刚满2周岁的小宝被检查出患有自闭症，这给张建霞的家庭带来了巨大的变化。
张建霞说，小宝出生后，每次做“儿保”体检，身高、体重都是正常的。直到小宝1岁多，学走路很困难，经常摔跤。这时，张建霞夫妇发现小宝异于其他健康的孩子。
一年后，小宝还学不会说话，叫声“爸”“妈”都口齿不清晰。经过检查，医生说是语言发育迟缓，需要做早期语言干预训练。
“小宝很健康，只是起步比其他孩子晚一些。”张建霞说，当时觉得孩子是健康的，但后来因工作原因接触一些自闭症儿童康复机构的专业人员后，才开始怀疑孩子患有自闭症。再带孩子去医院检查，果然被确诊了，她很心痛。
“你跟别人不一样，但没有阻止爸妈爱你”
拿到确诊报告之后，张建霞有好几个夜晚都是彻夜未眠，孩子得了这个病，她不仅担心影响整个家庭，更担心孩子的未来。
然而，丈夫的安慰、亲朋好友的鼓励，让张建霞重新振作。“他不停地劝我说，会好起来的。我的妹妹为此辞职帮我照顾孩子。”张建霞说，孩子难入睡、爱哭闹，经常在凌晨才睡，隔一两个小时又醒来哭闹。像这样的情况，一周要发生三四次。健康的孩子，能轻松掌握刷牙、洗脸等动作，但小宝则需要反复练习才能做到。
这一连串的麻烦事，都是因为自闭症造成的感官系统失调，张建霞夫妇知道，这不是孩子的过错，于是不厌其烦地教他。“你跟别人不一样，但没有阻止爸妈爱你。”张建霞经常对孩子说这句话，或许孩子要再长大一些才能够理解，但她仍是每天说。
“每天早晨6时起床做早餐，8时30分带孩子到我单位，9时我妹妹来把孩子带到康复机构上课。中午回到我办公室小憩，下午再带孩子到另外一家康复机构进行感官系统训练。晚上再带孩子去第三家康复机构上一对一的康复课程……”张建霞说，周而复始，他们坚持了三年。
“倾我所有，让你有尊严地活着”
近日，记者在采访张建霞时见到了小宝，他刚从康复机构下课回来，还主动向记者打招呼，清脆的一声“叔叔好”，饱含着张建霞夫妇三年以来艰苦的付出。
张建霞说，这几年经常与自闭症患儿家庭接触，对这个圈子有大致的了解。近几年温州发生过小学生家长联名劝退自闭症儿童的事件，结果以自闭症儿童家长迫于压力将孩子领回家。
张建霞说，残联对自闭症儿童家庭的补助一年24000元，但一般的康复训练费用每年需要5万~10万元，如果不上幼儿园、小学，孩子只能长期在培训机构里进行康复训练，这对不少家庭来说是一笔巨额开销。“到了明年下半年，如果小宝康复情况好，就让他上小学；如果还不具备入学能力，我会申请缓学。我们所有努力的目的，都是让他今后可以接受融合教育，融入社会。”
为了引起全社会对自闭症儿童的关注，去年下半年，由张建霞和她的丈夫牵头筹备温州地区的自闭症儿童家长组织，已汇聚了60多位成员，这个组织也被叫做“同心圆”。他们呼吁社会，能够了解和接纳自闭症人群。
自闭症儿童常常被称作是来自星星的孩子，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里，说着星星上的语言。虽然他们存在社会交往障碍，但是只要给予足够支持，他们可以融入社会，演绎精彩人生。“倾我所有，让你有尊严地活着。”面对孩子的未来，张建霞渐渐放宽了心，她相信今后孩子接触到的人们，一定会有一颗包容心，他能够融入社会，快乐一生。
爱如春光，伴你前行
——写在第11个世界自闭症日
亲爱的小宝：
春暖花开，阳光明媚。今年春天，你又长高了，稚嫩的小脸蛋又多了些调皮表情。看着一天天长大的你，妈妈每天都有很多话想对你说。你是上天赐予妈妈的礼物，最好的礼物。虽然你是来自“星星”的孩子，但妈妈愿意一生陪伴。
最爱单纯快乐的你。你的快乐很简单，在小区里的坡道上跑两回、一首巴塔木儿歌、一个橙子、一句“宝贝晚安”，都让你开心、满足。
你很爱这个世界，你喜欢各种美好的事物。小时候，你喜欢小区草地上水泥做的大蘑菇，喜欢走青石铺的小路，喜欢美妙的音乐，喜欢甘甜的母乳。一天天长大了，你有更多自己喜欢的东西和喜欢做的事，你会主动去玩游乐项目了，你喜欢上了iPad里的宝宝巴士，喜欢上了更多水果，你喜欢去公园，喜欢坐动车，喜欢旅游。
今天是个特殊的日子。你看，马路上好多小汽车都系上了蓝丝带，你以前常去的科技馆和它周边的几座大房子都点起了蓝灯，南塘河畔穿着蓝马甲的叔叔阿姨们忙碌着，你的小伙伴们也和你一样由爸爸妈妈陪着到南塘和白鹿洲公园玩皮划艇、玩游船，看航模、看水上表演。对啦，今天是个有爱的日子。你看，好多好多的叔叔阿姨哥哥姐姐们在关爱着你呢！
虽然你跟别人不一样，但没有阻止爸爸妈妈爱你。过去的日子，妈妈曾经因为你的不一样而整夜整夜失眠，在被窝里以泪洗面，因为妈妈对你的特殊不知所措。后来，在你爸爸的鼓励和影响下，我渐渐走出了阴霾。你被送到了康复机构，由爱你的小姨陪你上课，在你接受康复训练的同时，爸爸妈妈也努力学习康复知识，只为能给课堂以外的你最大的支持。现在的你，由最初的没有语言、用情绪表达喜怒哀乐、兴趣狭隘，变得开朗活泼、会用简单口语表达简单需求、有了自己喜欢玩的东西。我们看着你一天天进步，我们珍惜你的点滴改变，我们享受与你相伴的每个时刻！
宝贝，未来还没来，妈妈不知道未来的你会是什么样子，有什么样的生活，但爸爸妈妈会一直陪着你。用我所学，帮助你学习；尽我所能，支持你适应和融入社会；倾我所有，让你有尊严地活着。
宝贝，世界很大很美，我们一起走出去看看；未来的路很长很远，我们一起进步，一起成长。
宝贝，世界上没有两片相同的树叶，每个生命都可以演绎精彩人生，感谢你坚强而又乐观的爸爸，他为你放弃了许多、改变了许多，给予你最有力的支持和最深沉的爱！感谢你爱你如亲子般的小姨，感谢给予你悉心爱护的每个亲人，感谢你身边每个有爱的人！我们相信，只要付诸努力，像你一样的星宝将拥有更美好的明天！愿爱如春光，伴你前行！
爱你的妈妈
来源：温州都市报
记者：戴玮
本文转自：温州网 66wz.com
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