二十多年不懈坚持终于迎来生命花开 包珍妮姐弟入职一公司

温州网讯  “喜讯！二十多年不懈坚持终于迎来生命花开。”11月24日，励志女孩包珍妮的父亲包宗锋在短视频平台报喜，女儿、儿子均成功入职金企（北京）科技集团有限公司。

包珍妮，2001年生于浙江文成黄坦，中国诗人，“浙江骄傲”称号获得者。出生后被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），曾被诊断活不过4岁。11岁时因写作获得首笔800元稿酬，此后长期卧床用右手大拇指在手机上坚持诗歌创作。2020年获评“中国残疾人事业新闻人物”，2023年被授予“浙江省三八红旗手”称号。

此前，因为身体逐渐恶化，包珍妮跟父母提议，希望他们生二胎。2008年，包珍妮的妈妈生下了一个儿子。父母为他取名包奥健，寓意为健健康康。然而，不幸再次降临到这个风雨飘摇的家庭中，包奥健尚不到一岁就被诊断为和包珍妮一样，都是脊髓性肌萎缩症患者。

2021年，包奥健13岁，在亲朋好友的帮助下，包宗锋给儿子买了一台电脑。有了电脑后，包奥健对编程产生了浓厚的兴趣，自学掌握了JavaScript ，TypeScript等编程语言。

包奥健说：“如今网上学习平台多，尤其是短视频平台，我就是在短视频平台上自学的编程。虽然目前还不清楚公司具体给我分配什么工作，但我会努力工作，发挥自己的特长。”

“其实这次已经是包珍妮第二次入职金企（北京）科技集团有限公司。早在2023年，在市残联的帮助下，珍妮已成功入职该公司，但因身体原因，工作了3个月后无奈离职。这次姐弟俩同时入职该公司，珍妮主要工作是写文案，奥健则是软件开发。特别感恩公司方面对重度残疾姐弟的关爱，给予他们一份稳定的收入。这份来之不易的工作，不仅是自立的起点，更是生命价值的绽放。”包宗锋说。

包宗锋介绍，姐弟入职金企（北京）科技集团有限公司后，不仅有了一份稳定工作，公司的社保也解决了药物报销的难题。因身体原因，姐弟治疗脊髓性肌萎缩症时，不再注射诺西那生钠注射液，而是服用一种叫利司扑兰口服溶液用散的药物，两人一年的费用高达24万元。入职该公司后，可以报销逾70%的费用。

来　源：温州都市报

记者 蒋文泽

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