“海绵姐弟”网上自学技能“正式上班”

　　温州网讯 12月1日下午3时，温州龙湾的冬日暖阳透过窗棂，洒在包珍妮的家里。这位曾感动无数网友的“海绵女孩”，缓慢地移动着她全身唯一能动的右手大拇指，郑重地在劳动合同上按下指纹——从当天起，她与弟弟包奥健一同在金企（北京）科技集团有限公司的帮助下正式入职安徽凤仪数字媒体杭州分公司，分别担任文创内容创作和前端开发岗位，用仅存的指尖力量在云端开启人生新征程。

　　“我还有用”

　　包珍妮仰卧于病床，微微侧头注视着电脑屏幕，右手大拇指在充当鼠标的手机屏上飞快滑动。这台连接着眼控仪的设备，是她与世界对话的桥梁，更是她挥洒才华的舞台。

　　2001年出生于文成黄坦的包珍妮，因患脊髓性肌萎缩症（SMA），曾被诊断难以活过4岁。全身萎缩的她，凭借一台呼吸机和仅一根能动的手指，在手机虚拟键盘上敲出了生命的诗意。11岁开启写作生涯，2016年处女作《生命的色彩》斩获800元稿酬，她欣喜地告诉父亲“我还有用，能赚钱了”；此后出版诗集《予生》，作词的抗疫歌曲《草》登上央视《开学第一课》，先后获评“中国残疾人事业新闻人物”“浙江省三八红旗手”，用文字诠释着“生命歌者”的坚韧。如今，她的创作边界在持续拓宽：“除了诗歌，我在构思悬疑推理小说，还想把它改成剧本，另外逻辑类游戏是我生活的调剂。”

　　弟弟包奥健的人生轨迹同样充满抗争。2008奥运年出生的他，未满一岁便被确诊同患SMA，父母取名“奥健”的美好期许，终究要在与病魔的博弈中实现。2021年，13岁的包奥健在病友的影响下迷上编程，在亲友帮助下获得电脑后，他通过短视频平台自学JavaScript、TypeScript等语言，独立搭建多个小型网站，用代码搭建起与外界沟通的桥梁。

　　在家悉心照料孩子的爸爸包宗锋满脸自豪地说：“姐弟俩从没进过校门，全凭自学钻研，不仅能熟练开展文本创作，更练就了电脑编程硬技能，这份自主成长的能力真让人惊喜！”

　　包奥健的胳膊看起来非常纤细，却连接着一双拥有细长手指的大手，这或许是他日复一日练习编程的结果。对此，包奥健说：“学习过程中没有遇到过特别大的困难。只是我不能久坐，一次只能坐2小时到3个小时，必须严格控制时间。”从十三岁初次接触代码起，他的世界就与电脑屏幕紧紧相连。他时常要从学习状态中抽离，在“每次两小时”背后，与身体日复一日地“温柔谈判”。

　　包珍妮则习惯在夜晚工作，万籁俱寂时她的灵感如水涌动。在眼动仪微光的映照下，她一字一句地构建着自己的文字王国。在拥有眼动仪之前，她依靠尚能微动的手指，在手机备忘录上艰难敲打，思绪或许曾被笨拙的输入打断，但表达的火焰从未熄灭。

　　相比弟弟，姐姐包珍妮的挫折则来得更为具体而锋利。她渴望通过自考大学实现学业梦想，却遭遇了一堵无形的“墙”：因为无法握笔写字，她向教育部门申请使用眼动仪答题或口述代笔，但因“没有先例”而大学梦破灭，一度沉重打击了她的信心。

　　“我正式上班了”

　　“这次正式上班，让我更深地融入社会，不再是边缘化的存在。”谈起工作，包珍妮的声音轻柔却坚定。对她而言，这份工作不仅是稳定收入的保障，更是生命价值的体现。此前以自由职业者身份创作的她坦言：“创作偏主观，更像爱好而非稳定的工作。”

　　这并非包珍妮与金企科技的第一次合作。2023年，她曾在该公司参与残障人士就业方向文案创作，因身体原因未能持续。如今身体状况好转，再次收到offer的她心怀感激并下定决心：“我最想推动残障青少年教育项目，部分残疾儿童因客观条件失学，我想分享互联网学习经验，为他们打开知识之窗。”未来，她计划撰写系列教育文案、制作公益课程，从个人精神世界的书写者，转型为社会价值的创造者。

　　“身体的局限不等于人生的终点，残疾只是生命的曲折，不能否定你的全部。”包珍妮希望用自身经历鼓励更多人。

　　面对人生第一份正式工作，包奥健难掩紧张与期待：“以前搭建的都是本地小网站，这次能接触实际项目，还能向专业同事学习，是全新的挑战。”他反复点开金企官网和自己的小程序，轻声道出心声：“终于可以做一些实际贡献了。”

　　“（与常人）差距没以前那么大”　　 互联网技术的发展，让“居家就业”成为残障群体的新可能。《中国残疾人事业研究报告（2024）》显示，全国城乡持证残疾人就业人数达914.4万人，一年新增51.2万人。电商、直播、AI标注等新业态崛起，为残障群体开辟了多元就业路径，包珍妮姐弟俩的线上工作模式正是这一趋势的生动缩影。

　　“互联网拉近了我们与其他人的距离。”包珍妮深有感触，“很多知识能在网上学到，我就是受益者。现在不少健康人也选择自由职业，我们的差距没以前那么大了。”

　　“我们根据姐弟特长定制岗位，以线上工作为主，匹配适中任务强度，让他们充分发挥所长。”金企（北京）科技集团浙江负责人苑峥介绍，金企科技一直致力于为残疾人找到符合他们需求的工作，此次合作源于公司助残战略的深化，既为残障群体搭建优质就业平台，也助力助残事业高质量发展。苑峥强调，公司看重的是解决问题的能力而非身体条件：“许多残疾人因身体原因无法获取传统技能证书，却具备扎实的工作能力，我们愿意为他们提供施展才华的舞台。”根据包珍妮姐弟俩的能力，为他们匹配了安徽凤仪数字媒体杭州分公司，让擅长编程的包奥健负责Java编程等技术支持，文笔出众的包珍妮专注文本输出、脚本撰写等文创工作，实现个人与企业的双赢。

　　目前，温州全市残疾人就业年龄段82484人，已就业60292人，就业率73%。市残联通过举办专场招聘会、建立帮扶性就业基地等多种形式，帮助企业积极开发适合残疾人就业的岗位，分类帮扶残疾人实现稳定就业，特别聚焦重点人群，实现精准帮扶。市残联有关负责人表示：“包珍妮姐弟按照自己的特长顺利就业，将为许多残疾人就业树立信心。这种‘居家就业’形式也将成为残疾人就业的新突破。”　

　　在劳动合同上按下的指纹，不仅是入职的印记，更是生命价值的印章。三百公里之外的杭州，安徽凤仪数字媒体杭州分公司的同事们正等候与这对“云端姐弟”线上会面。身体被“禁锢”，“灵魂”却展翅高飞；命运多舛，生命之花终在坚持与善意中绽放。温州“海绵姐弟”的就业，正书写着数字时代助残就业的温暖篇章，也向世界证明：每一份坚持都值得被看见，每一个梦想都能绽放光芒。　　

来　源：温州晚报

记者 袁寿省 张嫣彬/文　李立/图

本文转自：温州新闻网 66wz.com