SMA患者包珍妮姐弟获免费上门护理！长护险托起“一户多残”家庭的希望

　　温州网讯 “作为父母，最怕的不是自己累倒，而是孩子没人照顾……”近日，温州SMA（脊髓性肌萎缩症）患者包珍妮的父亲包宗锋在朋友圈写下一段深情的文字。二十多年来，他与爱人日夜照顾着两个重度残疾的子女。直到长期护理保险（简称“长护险”）政策的阳光照进这个家庭，专业的护理员开始定期上门服务，让这对父母终于迎来了喘息的机会。

护理人员上门为包珍妮洗脚。家属供图

　　“双涡轮发动机”

　　二十载不敢停下的日常

　　“我们家是一户多残，姐弟俩都是重度残疾。这二十多年来，我和爱人每天像装了一台‘双涡轮发动机’，从早到晚连轴转——喂饭、翻身、擦洗、抱着上厕所……从来没有停过一天。”包宗锋告诉记者。

　　包珍妮姐弟均患有脊髓性肌萎缩症，属于重度失能人员，日常生活完全依赖他人照料。包宗锋坦言，为人父母，再苦再累也咬牙撑着，可心里最亏欠的，是没能给孩子更好的生活，也顾不上自己的身体。“前段时间，孩子他妈住院做手术，我一个人照顾两个孩子，真的是身心俱疲。”

护理人员为包奥健洗头。家属供图

　　长护险入户

　　第一次能“歇一歇”

　　转机出现在长期护理保险政策落地后。经评估，包珍妮姐弟符合重度失能标准，被纳入保障范围。如今，定点护理机构定期派员上门，承担了部分生活照料与医疗护理工作。

　　“终于等来了长期护理险。感谢政府，感谢党，这么好的政策落到我们家里。”包宗锋满是感激，“我和孩子他妈双双操劳了二十多年，终于能稍微歇一歇了。”

　　令人敬佩的是，即便在这样的身体状况下，包珍妮仅凭一根能活动的手指，仍在坚持文学创作；她弟弟包奥健则通过自学，成为了一名前端开发工程师。长护险的支持，为这个家庭追求更有质量、有尊严的生活提供了实实在在的支撑。

　　从个人到社会

　　一项制度的温暖覆盖

　　包家的故事，是温州长护险制度不断完善的一个缩影。2019年，温州作为浙江省首批试点城市，率先在市区职工基本医疗保险参保人员中启动长护险试点；2022年扩面至全市职工基本医疗保险参保人员；2023年覆盖市区城乡居民基本医疗保险参保人员；计划到2026年，实现全市职工和城乡居民基本医疗保险参保人员的全覆盖。

　　长期护理保险是一种以社会互助共济方式筹集资金，为长期失能人员的基本生活照料和与基本生活密切相关的医疗护理提供资金或服务保障的社会保险制度。在温州，参保人员要享受待遇，需满足两个条件：一是参加温州市职工基本医疗保险或城乡居民基本医疗保险；二是经医疗机构规范诊疗，失能状态持续6个月以上，且经评估符合长期护理保险重度失能标准。

　　目前，温州执行的服务目录涵盖生活照料和医疗护理两大类，包括进食协助、沐浴护理、翻身拍背、吸痰护理等具体项目，精准对接各类重度失能人员的照护需求。数据显示，这项政策的阳光正温暖越来越多家庭。截至2026年3月底，温州累计已有18893人享受到长护险待遇。

　　数字赋能

　　让关怀更便捷、更公平

　　为解决失能家庭“申请繁、评估慢”的难题，温州医保部门大力推动服务数字化。如今，家属只需通过“浙里办”APP进入“浙里长护在线”，即可在线提交失能评估申请，实现“零次跑”。

　　为确保评估科学公平，温州严格执行浙江省《长期护理保险护理服务供给规范》，并组建了权威的失能评估专家库。评估采用“集中评估、双随机抽选”模式，随机抽取2名评估员共同上门，对结果有异议的可启动3人专家复评，最大程度保障公正性。

　　“真的感恩，生在中国。在最难的时候，国家没有忘记我们这样的家庭。”包宗锋质朴的话语，道出了众多受助家庭的心声。

来　源：温州日报

记者 董吉妮

本文转自：温州新闻网 66wz.com